[大米和小米]“癫痫君，滚蛋吧！”两位家长成功助儿子生活就业！儿子|就业|家长|孩子|游泳|用药量|药物

本文原始标题是：“癫痫君，滚蛋吧！”两位家长成功助儿子生活就业！

这几天，大米和小米第一位自闭症员工羽飞突发癫痫的故事让我们揪心，家长们听说自闭症人士在青春期后共患有癫痫的几率多达30% ，更加唯恐自己的孩子因为癫痫，而失去独立外出甚至上学就业的机会。

而自从儿子9岁发现癫痫，雷建威已经陪同儿子与癫痫战斗了15年。他接受“大米和小米”采访，讲述他们家庭的癫痫奋战历程。

同时，儿子张峻绮在青春期突发癫痫，多年维持状态平稳的戴榕也现身说法：癫痫并不是不可防控！以下这些要点最重要！

特以此文献给为孩子癫痫焦头烂额或者惶恐不安的爸爸妈妈。愿我们的孩子在我们守护下一生平安。

大米于2019.11.7

做到这几点，癫痫其实并不可怕

[大米和小米]“癫痫君，滚蛋吧！”两位家长成功助儿子生活就业！//

口述|雷建威

广东省残疾人联合会副主席广东省智力残疾人及亲友协会会长

广东省志愿者联合会副会长

2002年，我的儿子昊仑遭遇了一次严重的交通事故，我和家人一度以为会永远失去他。

经过抢救，昏迷了20多天的昊仑回到了我们身边，可医生说：昊仑的前额叶10%已经坏死，即便清醒过来，也回不到之前聪明伶俐的模样，永远无法恢复到一个普通人的状态。

大概2004年，我和家人发现一个奇怪的现象——昊仑会突然间发愣，眼神空洞，叫他也没反应，每次持续几秒到十几秒不等。感觉像是，他被孙悟空施了定身咒一样。

我们带昊仑去医院检查后得知，昊仑患的是失神性发作，这是癫痫的一种，当然也是最轻微的表现，其成因显然就是那次事故的后遗症。我们不得不接受这个事实——癫痫可能要伴随昊仑一生。

从此，吃药成了昊仑每天必做的事，每年也要定期去医院复查，再根据脑电图等情况，决定用药量。

昊仑情况一直很稳定，之后十几年很少再出现癫痫。

[大米和小米]“癫痫君，滚蛋吧！”两位家长成功助儿子生活就业！//

[大米和小米]“癫痫君，滚蛋吧！”两位家长成功助儿子生活就业！。当我们都要忘记昊仑有癫痫这个病症时， 2017年的一天发生了一件事情。

当时昊仑已经工作，每天早上都7点起床，但就在洗漱十几分钟后，坐在沙发上的昊仑猛然间开始翻白眼，身体抽搐，口吐白沫，身体也极其不自然地斜歪着。

我太太吓坏了，急忙喊我从睡房出来。我意识到这是癫痫，赶忙与太太一起在旁保护昊仑。大概5分钟后，昊仑恢复了神智，休息了一下就仿佛什么事也没发生，之后也并未受到影响，次日之后就正常上下班了。

可我不放心，带着昊仑去医院检查，医生说可能和耐药性与体质变化有关，于是给昊仑加大了药量。到今年，昊仑又发作过两次癫痫，我们根据医嘱又调整了一次药物和药量后，至今已经半年没有再发作过了。

这些年来，我发现癫痫并没有多可怕，只要方法得当，完全可以把影响降到最低，有些经验也能和大家谈谈：

一、坚持用药，定期复查。

在治疗昊仑癫痫的过程中，我们并没有采用除了药物的其他治疗手段，从我的知识结构，以及医生专业的判断来看，药物治疗是比较可靠有效的方法。

当然定期复查也非常重要，这样我们可以根据医生建议及时调整药物药量，有的人长期服用某类药物，身体会出现耐药性。我曾带昊仑做过耐药性检测，以此帮助医生制定新的用药方案。

同时孩子年龄增长，体质变化等原因，药物的效果也可能产生变化。

所以除了坚持用药，定期复查掌握孩子的情况也很关键。

二、教授应急处理方式，助孩子防患于未然。

对于癫痫，我担心的其实并不是发病那几分钟，因为持续时间不长，我最担心就是他在失去意识跌倒时，身体受到伤害。

比如，今年昊仑在家发作了一次癫痫，摔倒在地，头部被磕碰出血。如果当时不在家里，而是在街上，在马路中间，又该怎么办？想起就害怕。

所以我每次都和昊仑强调，如果觉得自己有不妥先兆的时候，你要迅速找地方坐下、蹲下，或者靠墙、靠树、靠柱，或者伸手扶着任何可以抓手的东西或物件，在外活动时不要走出人行道，过马路一定要走斑马线，并尽量跟着人群走....

三、注意特定场景下的保护。

昊仑会游泳，这让我感到骄傲，因为我和太太作为普通人都没学会。

可是医生不建议昊仑游泳，理由是如果昊仑在泳池里游泳时，突然癫痫发作，那会是非常危险的事。

所以我也不鼓励昊仑去游泳，若他一定要游，就必须有家人在旁边仔细盯着，防止意外发生。

在特定环境下，癫痫的伤害会被无限放大，如果孩子处于游泳、攀爬、骑行等场景活动中，家长们一定要注意对孩子的保护。

四、寻找支援从消除恐惧开始。

今年昊仑有一次癫痫是在单位工作时发作的，和羽飞面临的情况很像，尽管他的同事们对癫痫有了解，但真遇到了，还是有点惊惶。

另一次昊仑在家里癫痫发作，家中的阿姨也是非常害怕，吓坏了，不知所措……

通过这两件事情，我也明白一个道理，如果想让昊仑的身边人帮助，第一步要做的是消除他们的恐惧心理，知道癫痫的基本特征、反应，尽量把伤害降到最低。

坦白说专业方面我也不能都说清楚，也不能要求所有人都时刻关注着自家的孩子，我们能做的就是多科普癫痫的应急处理方法，以及相关的知识，只有身边人的恐惧心理降低了，才有机会坦然面对问题，真正帮助到孩子。

孩子有癫痫，家长必须重视

坚持用药和悉心呵护，缺一不可

[大米和小米]“癫痫君，滚蛋吧！”两位家长成功助儿子生活就业！//

口述/戴榕

融合中国心智障碍者家长组织网络理事长

广东扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长

绮绮第一次癫痫发作是在青春期，距今已有7、8年。

当时我们就带他去医院做脑电波检测，但没有发现癫痫波（癫痫患者的脑电波会出现异常放电）。直到一两个月后，再次发作，去医院做了8小时的脑电波检测，才发现癫痫波。

之后，我们便开始了抗战癫痫之路。

[大米和小米]“癫痫君，滚蛋吧！”两位家长成功助儿子生活就业！//

癫痫活动期间，

24小时，寸步不离

目前，药物是治疗和控制癫痫的主要手段。

治疗癫痫的药物有多种，在每个孩子身上起的作用也各有差异，谨遵医嘱即可。绮绮基本以德巴金为主，搭配其他药物。（服用德巴金要达到一定的血药浓度，调药期间，需要频繁地往医院跑。）

首次发作后的两年，绮绮一直处于药物调整期。

起初，药物并没有发挥很好的作用，我们就断断续续地调整，有时好不容易控制住了，又引发了很大的副作用——狂躁、攻击行为、晚上不睡觉等。我们只好接着换药，换了药又控制不住，中间反反复复了一年半到两年，才调整好用药，控制住了病情。

整个调整过程，对家长和孩子来说是双重折磨。

绮绮突发癫痫后，我们马上买个了上下床，我或者家人睡上铺，他睡下铺，白天特教助理跟着，总之24小时不间断地守护着，直到病情稳定才放手。

每个孩子的癫痫波都不一样，甚至差异很大。绮绮通常是在睡梦中发作，时间在凌晨3点—6点之间。白天他就跟没事人一样，到了晚上，我就要开始打起十二分精神。虽然绮绮每次都不是大发作，但时间不短，频率也很高，一星期会有一两次。

那段时间，哪怕他轻轻地打个呼噜，我都会从床上跳起来。

服药给他带来一些副作用加上处于青春期，那两年间常常晚上9-10点，他就开始闹情绪。

七八年前那时候的自己，神经每天都是紧绷的，现在回头看看那个时候的照片，面容真的特别憔悴。

癫痫频发作的恶果or用药副作用

[大米和小米]“癫痫君，滚蛋吧！”两位家长成功助儿子生活就业！。你选啥？

过了头两年的药物调整期，这几年，绮绮的状态一直保持平稳，极少发作。

其中一个重要因素是我们坚持用药。

对于癫痫患者，医生一般会建议用药3-5年，持续用药之后可以减药。有一定比例的孩子减药后，不需要再用药了。但有些孩子服药期间看不到癫痫波，停药之后癫痫波又会出来，这种情况就需要终身用药。

绮绮用药稳定后，曾经减过一次药，但减药后复发了一次，所以我们一直坚持用药。

当然，用药不可避免地会产生一些副作用，在绮绮身上主要表现为食欲大增、体能下降和怕冷（每个孩子副作用反应有差异）。

但在癫痫频繁发作带来的能力退化和用药的副作用之间，毫无疑问应该选择用药。孩子的安全和健康永远是摆在第一位的。

癫痫发作对自闭症孩子影响非常大，即使短暂的一次，你不一定立刻看出有多大影响，但随后就发现，他的能力在退步。

患有癫痫的孩子，只要病情稳定，同样可以正常地学习、工作。绮绮现在可以独立睡觉、出行、活动，可以独立到庇护工场上班。

所以，家长大可不必向学校、机构、工作单位，隐瞒孩子的情况，特别是在心智障碍圈子里，共患癫痫的比例很高，学校、机构都可以理解。

相反，应该主动告知频繁接触孩子的人孩子的癫痫病情，在必要的时候可以获得他们的帮助，也会减少他们因突发情况带给他们的恐慌。我经常会把相关的文章转发给与孩子密切接触的人。

[大米和小米]“癫痫君，滚蛋吧！”两位家长成功助儿子生活就业！//

孩子有癫痫

这些因素，请务必注意！

孩子有癫痫，家长掌握一些基本的应急和护理知识非常重要。

第一

癫痫发作过的孩子，做常规的脑电波未必能发现癫痫波，建议做8小时， 24小时的监测（以孩子配合情况为准），这样才能找出问题。

第二

癫痫活动期，孩子身边必须有人，并掌握癫痫发作时的应急做法。

绮绮发作时，主要表现为浑身抽搐、神志不清，眼睛翻白眼，嘴巴也会有泡沫状的分泌物。因为一般是在睡梦中，所以我每次只要将他侧身过来躺着，不让分泌物吸入气管，解开衣领，身上不要压着东西就好。

第三

每个孩子的发作时间和引发因素都会有一定规律可循，家长可以根据孩子的发作情况做总结。绮绮通常在疲劳，睡眠不足，感冒发热，忘记用药等情况下容易发作，也有家长提到孩子在饥饿、压力较大时也容易引起。

所以，家长要密切关注孩子的身体状况，保暖、饮食、睡眠、压力、情绪、运动量方方面面都要照顾好。

第四

坚持用药，绮绮现在每天都会按时用药，如果忘了，无论他在哪，我们都会送过去。病情未稳期间做好用药记录，帮助医生了解药物疗效，以便调整用药。

第五

癫痫发作，如果不是超过5分钟的大发作，不需要拨打120 ，他会自己恢复，只是恢复之后，他可能会非常疲劳，头疼难受，处于昏睡状态。持续发作超过5分钟才需要急救。

第六

绮绮患癫痫之后有两次乘坐飞机诱发了癫痫（下飞机之后发作），所以，乘坐飞机需要谨慎，但不是每个癫痫患者都不能乘坐飞机，因个体差异表现不同。

关于自闭症和癫痫，我们曾采访过多位专家，这些文章可供大家参考——

警惕癫痫①| 小明妈：当孩子被确诊

抗战癫痫②︱廖建湘：自闭症与癫痫—你不可不知道的七个问题（上）

抗战癫痫③︱廖建湘：自闭症与癫痫—你不可不知道的七个问题（下）

?-END-

采写 | 春桃羲铮编辑 |当当

图片| 网络及受访者内容顾问 | 孙旭阳