「天使妈妈基金会」血液病患儿的生死赌局：全家都在经历岁月和苦难的淬炼患儿|赌局|全家|姐姐|母亲|妈妈|儿子|

本文原始标题是：血液病患儿的生死赌局：全家都在经历岁月和苦难的淬炼

当针头扎进皮肤，第一滴血液输进身体，血液病患儿的人生赌局便开始了。

幼小的孩子因承受病痛折磨而过早成熟，失去了原本无忧无虑的童年，连同全家一起开始了在岁月与苦难中的淬炼。

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因为血液病，他成了姐姐的“药”

2017年，一个嗷嗷待哺的婴儿出生了，医生迅速保存了脐带血，然后通知家属去准备钱。是的，这个婴儿带着特殊的使命，他的出生意味着姐姐有了活下去的希望。

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△患有地中海贫血症的姐姐-琳琳

原来，姐姐患有地中海贫血症，需要每月定期输血、再排铁才能活命，而每月输血的费用也几近拖垮这个并不富裕的家。即便如此，由于医院经常缺血，家人还要不时拜托身边的亲戚朋友去互助献血，才能维持姐姐的生命。随着姐姐的长大，输血、排铁的频率越来越高，身体也越来越差。为了根治姐姐的病，母亲拖着孱弱的身体接连怀孕、引产，终于生下了健康的第四胎，并与姐姐成功配型。

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为自己打针的坚强“地贫男孩”

有这样一个男孩，他和罹患地中海贫血症的患儿一样，需要定期输血、排铁来维持生命。不同的是，他每天打去铁针需要12个小时，都是爸妈抽空帮他打，后来为了不影响父母工作，他开始自己学着开药水配药、自己打肚皮针。

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△为自己打针的地贫男孩-政言

每次打针时，他都是刚想扎针进去，害怕疼痛又退回不打，一会又想扎入，害怕疼痛又退回不扎，要这样来来回回几次后，他才留着眼泪，闭上眼睛忍着疼痛自己扎针进肚皮。

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△正在输血的地贫男孩-政言

一次，懂事的他发现妈妈因此正偷偷落泪，他先是擦干自己的眼泪，然后再轻轻拂去妈妈的泪：“妈妈你不要哭，到以后我做了手术后，不用打针以后不疼就不会哭了，因为现在我疼，实在是忍不住才哭的，妈妈你不要伤心，不要哭，下次我一定会忍住痛不哭的，妈妈你不要哭了。 ”

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苦心母亲为救爱子连生三女

「天使妈妈基金会」血液病患儿的生死赌局：全家都在经历岁月和苦难的淬炼。2005年，母亲生下了一个非常可爱的小胖子，但不幸的是儿子被确诊为重型的地中海贫血。因无法接受这个事实，母亲回家后整天以泪洗脸。

接下来就是带儿子输血和排铁了，血源紧缺，找不到互助，输不上血，儿子走路和说话都没有力气。母亲知道这样下去不是办法，一定要找到彻底根治的方法才行。

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医生告知，唯一根治的方法只有骨髓移植。为了救儿子，母亲连续生下了三个孩子来配型，但事与愿违，三个妹妹却没有一个能和哥哥配型吻合，儿子只好在维持生命中等待合适供体...

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与血液病搏斗，对于患儿来说是一场生与死的赌局，而这个赌局一次次挑战着所有人的极限。

很多地贫患儿的弟弟妹妹，一出生就背负着挽救哥哥姐姐生命的使命，承载着一家人的希望，但这仅仅是个开始，在千辛万苦配型成功之后便是高昂的手术费。

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很多地贫患儿不仅要面临身体上的折磨和心态上的考验，还要面对生活中那些随处可见的琐碎，比如父母为了负担高昂的治疗费用废寝忘食工作，而无法陪伴他们日常的每一次的输血、无法亲手为他们打每一次去铁针...

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很多贫困地贫患儿家庭则更是长期经历着苦难的煎熬。 “我双手搬着砖,就无法抱你,放下了砖,就无法养你。 ”这句话深刻体现着地贫患儿家长的苦楚和心酸，他们也想多陪陪孩子，多为孩子做些什么，可配型的失败让全家希望溃散，高昂的治疗费压得全家喘不过气...

但好在这些患有地贫的孩子也正在以超于同龄人的成熟来面对自己的人生，贫困地贫患儿家庭也在积极的通过各种途径牢牢抓住美好生活的最后一根稻草。在此，天使妈妈仅希望这些地贫的患儿及家庭能够得到社会更多的关注和关爱。

「天使妈妈基金会」血液病患儿的生死赌局：全家都在经历岁月和苦难的淬炼。

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