「北青网」图片故事 | 男孩患罕见肿瘤，妈妈“以身试药”，爸爸爷爷当保姆赚钱
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皮特?亚当斯
本期正文
今年39岁的张彦文 ， 是河南省焦作市博爱县柏山镇人 ， 曾经当了12年兵 。 2008年5月 ， 经朋友介绍和小2岁的田树芳结了婚 ， 同年11月退伍后 ， 做了一名下乡送货司机 。 2010年1月底儿子梓尧出生 ， 家庭虽不富裕 ， 但也幸福温馨 。 田树芳更多的是心疼丈夫 ， 她说：“生活的重担一直压在丈夫身上 ， 结婚11年还住在公婆的老房子里 。 ”
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可生活总是充满曲折的 ， 梓尧7岁时开始腹泻 ， 由最初一天几次发展成一天十几次 ， 张彦文夫妻感觉情况不妙 ， 于是带着儿子到了焦作市博爱县人民医院做了全面检查 ， 医生初诊孩子患恶性肿瘤 ， 建议他们立即到上级医院治疗 。
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梓尧大多数情况下只能窝在床上 ， 这个动作会让他稍微舒服 ， 也只有这样才能缓解他身体的疼 。
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2017年4月9日 ， 一家三口来到河南省肿瘤医院 ， 检查后被确诊为胰腺母细胞瘤 ， 田树芳又带着病理切片到北京儿童医院请专家会诊 ， 结果依旧是胰腺母细胞瘤 。 2017年底 ， 梓尧在北京儿研所接受了第一次手术 。
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从确诊到手术一年半的时间里 ， 张彦文夫妇带着梓尧辗转北京河南两地 ， 梓尧经过2次手术、29次化疗、13次放疗 ， 坚强地活了下来 。 张彦文时不时的会用鼻子试儿子的体温 。
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老天爷似乎跟这个家庭开了个大玩笑 ， 2018年底 ， 接受第二次手术后1个月 ， 梓尧的肿瘤再一次复发 。 此外 ， 长时间的化疗和靶向药治疗让他的身体格外虚弱 ， 腰疼、肚子疼、情绪波动大等情况时常发生 ， 夫妻俩面对孩子的哭闹 ， 心疼却也束手无策 。
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原本以为手术就能痊愈 ， 但梓尧的病复发了 ， 张彦文夫妇得知这一消息崩溃了 ， 但是他们不能放弃 。 2018年底 ， 梓尧在北京再次接受了手术 ， 小家伙在经历两次手术后表现出的坚强 ， 让张彦文夫妇感动 ， 也给了他们不放弃的动力 。
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为了方便儿子化疗以及接受更好的治疗 ， 夫妻俩带着孩子在北京同仁医院附近租房 ， 张彦文因参军时受过伤 ， 不能干重体力活 ， 只能在网上求职当保洁 ， 田树芳经过培训做起了催乳师 。 但夫妻俩的微薄收入 ， 与高昂的医药费相比 ， 简直是杯水车薪 。
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为了节省开支和减少儿子外出感染的风险 ， 田树芳自学注射技术 ， 在家给儿子输液 。 张彦文每天买菜做饭 ， 去医院排队等待床位预约化疗 。
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夫妻俩的时间都用在照顾儿子身上 ， 没有时间再继续打工 。 张彦文说：“现在真没办法了 ， 孩子的爷爷都65了 ， 现在给人做保姆；孩子奶奶一个月仅花70多元 ， 全家为了孩子已经拼了” 。
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输液也成梓尧的“鬼门关” ， 不输液情况会恶化 ， 输液身体会极度难受 。 每次输液时 ， 妈妈都会把梓尧抱在怀里 ， 让他靠着自己 ， 以此减轻梓尧的痛苦 。
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由于血小板过低 ， 梓尧又一次住进医院 ， 父母俩人在医院打了一周的地铺 。 治疗结束后 ， 回到家里的梓尧脸上有了些许红润 。
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经过治疗 ， 梓尧也有了精神 ， 回家后在床上与爸爸做起了运动 。
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目前 ， 梓尧在进行靶向药物治疗 ， 肿瘤在几次检查中都有减小和钙化表现 ， 这对全世界仅有200多例 ， 发病率比中彩票还要低的胰腺母细胞瘤治疗是个好事 ， 不过 ， 夫妻俩为了给儿子治病 ， 2年间总共花费86万多元 ， 其中40多万都是外债 。 医生建议梓尧继续化疗加靶向药治疗 ， 保守估计还需要60万 ， 对于这个家庭来说简直就是天文数字 ， 也难倒了曾经的军营硬汉 。
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张彦文说：“现在孩子的情况还不稳定 ， 没办法离开人 ， 等病情稳定了 ， 我和爱人就可以继续打工了 。 我们既然把他带到这个世界 ， 就一定要把他治好 ， 也要好好报答帮助过我们的人 。 ”
文并摄/北京青年报采访人员 付丁
拍摄参数介绍
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付丁 摄
相机：NIKON D850
镜头：24-70mm尼康镜头；焦距：70mm
拍摄数据：光圈优先；光圈 f 2.8；速度 1/500S；ISO 4000
责任编辑：朱佳琪(EN042)
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