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本文原始标题是：10岁男孩患重症怕自己再也走不出医院，唯一心愿是再到外滩看看

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“妈妈，我想去看看外滩。 ”第一次化疗结束，张正杰肠胃反应很大，身体还没恢复，却提出了这样的要求。妈妈王娟立马阻止， “等你的病好了，我们就去外滩。 ”“但我想现在去。 ”“为什么？”“妈妈，我怕自己没机会去了。 ”“不许你这么说！”孩子一个简单的心愿，成了王娟的心病，因为她自己心里也不知道，孩子的病什么时候能好。是什么样的疾病困住了这个孩子，困住了这个家？

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张正杰今年10岁，生于安徽省枞阳县，现居住江苏昆山。去年5月张正杰洗澡时摸到自己肛门附近有个黄豆大的肿块，因为部位尴尬张正杰一直没说，但越来越疼，张正杰越来越害怕才告诉王娟。当地医院诊断为肛周脓肿，去南通医院手术，切开后发现是肿瘤，但医疗条件有限未切除。去年6月7日，经上海新华医院检查，确诊为：横纹肌肉瘤。

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张正杰的刀口位置特殊，无法缝合，只能塞着纱布。纱布没一会儿就被血浸湿，反反复复更换纱布对他来说非常痛苦。随着肿瘤一点点长大，刀口也跟着长大，有时张正杰痛得在床上打滚，直喊“疼死了，要死了” ，王娟看在眼里，疼在心上。去年6月22日张正杰开始接受放疗和化疗的同步治疗，待评估后做肿瘤切除手术。化疗两次后肿瘤变小，伤口慢慢愈合，疼痛也有所好转。

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刀口的疼痛感虽然渐渐消失，但肿瘤位置却开始出现溃烂，奇痒难耐，这比疼痛更令张正杰抓狂。不能碰不能挠，坐立难安，这种挠心的痒让张正杰有种生无可恋的感觉。王娟给孩子试了很多药都没用，病友推荐了一种很贵的特效药很管用，但600多一瓶只能喷十几次，孩子溃烂面积大，一两天就用完了。王娟心疼钱，但更心疼孩子，只能咬牙买。

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张正杰原定的手术需要把肿瘤和肛门组织一同切除，这样会导致孩子排便困难，所幸的是张正杰化疗四次后检查发现肿瘤没了，可以不用手术，这对张正杰一家来说终于是个好消息了。

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正当张正杰以为自己病好了可以去心心念念的外滩时，却得到了当头一棒。医生告知家人横纹肌肉瘤复发率高，肿瘤虽没了，但为了避免复发或转移，放化疗同步的治疗方案还是要继续。化疗放疗使得张正杰体虚走不动路，抵抗力很差，外滩之行又破灭了。

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孩子的病看到了希望，但高额的治疗费让一家人坚持不下去了。爸爸张桃平四处找活干，现在上海松江的工地做涂料工，一个月两三千块收入。张桃平住工地上，孩子住院化疗时他回来照顾，两头跑很辛苦， “我可能是工地上最‘勤快’的一个，但是为了孩子的医药费，再苦再累也要坚持下去。 ”张桃平说。

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王娟以前和张桃平一起在江苏某工地打工，现在带孩子看病无法工作。张桃平去打零工时，王娟一个人带孩子看病就会忙不过来，有时王娟在住院部排队约床位，孩子就自己在门诊挂号验血拿报告。长长的队伍后面小小的身躯，是张正杰一个人的孤寂，也是一家人的无奈。

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现在一家三口住在距离医院稍远一些的出租屋里，是砖木结构的老房子，冬天根本不保暖，没有独立厨房和卫生间。住宿条件这么差为何依然要住？摄影师问，王娟道出了原因：“这样一间不算水电是两千块一个月，医院边上的出租屋要三四千，我们租不起。 ”为了省水费王娟会用洗衣水冲马桶，病友送了衣服棉被和小家电，这给他们省下了一笔开支。

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张正杰现已完成7个化疗25个放疗，治疗费用已经达到20万元，家中欠下债务14万多，后续还有11个化疗，化疗、抗感染、打升白针、输血和血小板、各项检查以及口服药物等费用预计30万元。面对剩下高额的治疗费，一家人已经走投无路，依靠张桃平打零工已经无法支撑张正杰的治疗。曙光就在前头，路却断了。