水滴筹@6岁女儿患上了绝症不足20斤，全国仅有20例，捕鱼为生的他跪倒了王倩|绝症|孩子|全国|患上|排异|夫妻俩

本文原始标题是：6岁女儿患上了绝症不足20斤，全国仅有20例，捕鱼为生的他跪倒了

36.8元，一共就这么多。潘福山仔细地点了点，这是他在潮白河泡几个小时，早上下网，晚上收网，捕一天鱼的收入。这把被他紧紧攥着的硬币和零钞，是他们一家三口明天的生活费。

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从4月份开始，潘福山这样捕鱼卖鱼已经干了近半年。

为了给6岁的女儿佳悦治病，他们一家从山东邹平到北京，辗转了5家医院，用了70天才最终确诊。

“母细胞性浆细胞样树突细胞瘤” ，潘福山苦笑着摇摇头， “我刚听到这个病名时，连念都念不利索。 ”

这是一种罕见的高度侵袭性淋巴造血系统恶性肿瘤，病程凶险，进展迅速。临床表现以皮肤改变最为常见，可累及淋巴结、软组织、外周血、骨髓及中枢神经系统。

由于病情罕见且发病率低，全世界只有100多例，而国内目前被报道的不足20例，自燕达陆道培医院建院以来，潘佳悦是第3例。

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每天的这点儿收入，他和妻子王倩只用十块钱左右，剩下的会尽可能给孩子多买点好吃的，荤素搭配补充营养。佳悦自生病后因为疼痛和各种排异反应， 6岁的孩子瘦得只有不到20斤。

在潘福山买菜的当口，王倩已经给佳悦做好了早饭，两截玉米，一个白水煮蛋，一碗粥。她琢磨着下午是给孩子烤个小蛋糕还是蒸点南瓜馒头，最近孩子身体状态不错，吃得也多了些。

这一年多，王倩觉得比自己之前30年都累。从2018年8月20日发现佳悦的异常开始，这对年轻夫妻，提起的心就再没放下过。

从山东到北京，确诊用了70天

王倩和潘福山在同一个公司上班，一个做财务，一个搞技术，公资虽然都只有2000出头，但在邹平这个历史悠久的小县城，倒也吃穿不愁。 2012年10月，小佳悦的出生，给家里带来了很多欢乐。

因为夫妻俩是双职工，所以佳悦2岁半就上了幼儿园，虽然年纪小，但乖巧可爱，能歌善舞，老师和同学们都很喜欢她。孩子5岁之前，这个小家庭就像所有普通的三口之家一样，有点儿手忙脚乱，却也其乐融融。

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直到2018年8月20日，这日子王倩一辈子也忘不了。

她在给孩子洗澡时，无意中发现孩子左侧腹股沟有块硬硬的凸起，联想到佳悦之前一直说腿酸腿涨，夫妻俩第二天就带着孩子去检查，从县级跑到市级医院，拍片、穿刺、活检、切片会诊，佳悦的病却一直像一团迷雾，王倩的心也跟着直往下沉。

为了尽快给孩子治病， 9月27日，他们带着孩子来到北京，从301到河北燕达陆道培医院，多次会诊之后， 10月30日，佳悦被确诊为母细胞性浆细胞样树突细胞瘤。

王倩现在都无法想像那70天他们是怎么度过的，奔波中顾不上多想，但确诊之后，夫妻俩天天以泪洗面。和潘福山认识那么久，这是王倩第一次看到他哭，第一次看到一个大男人在楼道里哭地站不起来。

卖了房子赌上一切也要给孩子治病

“我们只有这一个孩子， ”王倩和潘福山决定， “只要有一线希望，我们都要治！”陆道培医院是有临床康复案例的，夫妻俩接受了主治医生骨髓移植的建议， 2019年1月26日，潘佳悦进仓移植， 2月28日顺利出仓，在移植仓里的34天，花费近80万元。

为了筹钱，王倩和潘福山卖掉了家里唯一的房子，变卖了所有能卖的东西。父母也拿出多年的积蓄，爷爷甚至每天做几个小时的公车，去市里的劳务市场打零工，每月挣来的2000多块钱，一分不少给到夫妻俩手里。

爸妈身体都不好，潘福山每次说起这些，都忍不住红了眼眶，他刚刚体会到为人父母的难，还没来得及孝敬老人，就被迫带着他们掉进了经济压力的漩涡。

“爸爸，把我腿砍了吧，我疼得不行了”

移植结束了，佳悦的痛苦却没有结束。吃药，扎针输液，扎进她体内的两根picc管，成了救命的通道。出仓两个月后，她发生了严重的排异，包括皮排，眼排，肝排，血象排异，中枢神经排异，肌肉排异，上消化道排异等多达8、9种。

“妈妈我实在太难受了，我坚持不住了，你留着钱多吃点好吃的吧，不要总想着为我治病了”当孩子哭喊出这句话时，除了默默流泪，王倩只有不停帮女儿按摩，抱着女儿睡觉，只有这样，孩子才能稍稍安静一些。

因为重度皮排，佳悦全身起满了水泡，从透明逐渐变成深褐色。由于水泡太痒，佳悦总是会控制不住地挠，但是把皮疹挠破，就会血流不止，引起更严重的感染。为了防止孩子抓挠，王倩咬牙把佳悦的手捆在床头。

“妈妈，什么时候我才能象正常人一样好好睡一觉？”被捆得手腕淤青的潘佳悦问王倩，看着骨瘦如柴的女儿，王倩总会说：“很快，你的病很快就好了”

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那段难熬的日子，她想起来都揪心：中枢神经排异让孩子神智混乱，连亲人都不认识，冲着她哭喊“你不是我妈妈，你走开，你是坏人”；肠道排异导致孩子一天排便4、50次，拉得都是绿色的水，他们只敢给孩子喝粥，打营养液；那会儿佳悦瘦得大腿只有一般人手腕那么细，由于病灶的主要反应在腿上，疼起来，佳悦会哭着喊：“把我的腿砍了吧，我疼得不行了。 ”

因为缺钱，这一切，他们都是在出租屋里扛过去的。

说起这些，王倩的眼泪就往下掉， “有人对我们说，孩子都这样了，怎么不送医院？能送谁会不送啊，住院一天就得一千多，我们实在是没钱了。 ”

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这对夫妻已经一无所有，只剩下孩子的未来

潘福山刚刚上楼，就听到孩子撕心裂肺的哭喊，他吓得冲进去，却发现王倩也在背着身流泪。

为了半个刚刚从冰箱里拿出来的橙子，佳悦哭得几乎背过气去。

潘福山实在看不下去了，拿过被王倩抢走的半个橙子塞回佳悦手里，对她说， “冰箱里的橙子太凉，你小心吃了拉肚子！”

“我不拉，不拉……”佳悦一边小声嘟囔着，一边用嘴试探性的碰了碰橙子的一角，然后小心翼翼地叼住，眼睛紧紧盯着王倩的背影，她知道妈妈在生气，嘴里也不敢再有动作。

王倩背对着孩子，难过得无以复加。孩子只是想吃口橙子而已，但她生怕刚从冰箱里拿出来的水果让孩子再次发生肠排，所以一把抢了过来，直接导致了佳悦情绪崩溃。

她眼睛红红的转过身，走到还在小声抽泣的孩子身边，紧紧抱住了她，佳悦放下手里的橙子，委屈地搂着妈妈，把满是泪痕的脸埋在了王倩怀里，一旁的潘福山悄悄抹了把眼泪。

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之前的手术、化疗、移植，他们已经花费了90多万，其中有近50万元的外债。佳悦现在撑过了排异最严重的阶段，但为了给孩子续命，每天仍需吃进口的来那度胺胶囊，一盒就17000多元，只能吃21天，要连着吃两年，后期还有漫长的抗排异抗感染治疗……

佳悦目前还有0.15%的残留，医生给出了现阶段的治疗方案：借助靶向药和排异压下残留，坚持过这一段，就有康复的希望了。

钱，成为潘佳悦康复之路上的最大障碍。

图文来源：@付丁

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