这些新生儿刚出生,就成为了亲哥亲姐活命的“工具”…
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不知道大家有没有看过电影《逃出克隆岛》 。
在电影里的未来社会 , 有钱人出钱给自己制造克隆替身 , 平时养在实验室里 。 当自己出现意外、需要移植器官的时候 , 他们就会杀了自己的克隆人 , 取得自己想要的器官…
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(图:《逃出克隆岛》)
人类 , 就像是汽车或手机那样的产品 , 一个坏了 , 从另一个身上可以找到相应的零件 。
报姐曾经一直以为 , 这样的设定只可能存在在未来的社会中 。
直到我了解到一个特定的人群:拯救者婴儿(Savior Siblings , 直译是拯救者兄弟姐妹)
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(图源:Daily Mail)
这些拯救者婴儿的父母 , 在自己第一个孩子出现病症之后 , 会选择再生一个孩子(也就是拯救者婴儿) , 用新出生孩子的骨髓、器官、和血液去救助第一个孩子 。
他们带着这种使命出生:成为自己兄弟姐妹的零件库和药瓶子…
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(图源:Alita)
从20多年前第一次被使用以来 , 这种治疗手段在美国已经出现了好几十例 。
被救助的患者(也就是第一个孩子) , 通常患有的疾病是白血病、严重贫血、等需要患者进行造血干细胞移植的疾病 。
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(图:贫血)
在正常情况下 , 这些疾病往往需要患者等待造血干细胞匹配才能进行有效治疗 。 但不论是哪个国家 , 骨髓匹配是一件非常耗时耗力的事情 , 往往需要好几年的功夫才能排到 。
所以 , 一些患者的家长会选择自己再生一个孩子 , 让新生儿为自己的哥哥姐姐贡献造血干细胞 。
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(图:骨髓移植)
当然 , 即便父母相同 , 两个孩子的造血干细胞也不一定会匹配 , 这取决于两个人的白细胞抗原是否会互相排斥 。 而且 , 如果第一个孩子的疾病是遗传的(如贫血) , 新生儿也有可能遗传与自己哥哥姐姐一样的疾病 。
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(图源:next genetic center)
所以在美国 , 拯救者婴儿通常是试管受精 , 并通过遗传筛选才能继续发育成为婴儿 。 具体来说 , 医生会收集尽可能多的母亲的卵子(通常30枚左右) , 分别受精 , 然后在这30个受精卵中选出既没有遗传疾病 , 又可以与自己哥哥姐姐基因匹配的受精卵 。 最后才植入母亲的子宫内 , 发展成胚胎…
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当然 , 试管婴儿也有一定的失败的概率 , 遇到这种情况的母亲 , 就只能多试几次了 。
在成功生育拯救者婴儿之后 , 这个新降生的孩子马上就会开始为哥哥姐姐贡献零件 。
首先 , 是在孩子刚出生的时候 , 剪短脐带之后 , 医生可以从废弃的脐带中获取脐带血 。 这种血液中富含造血干细胞 , 可以直接被用来进行骨髓移植 。
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(图源:NBC NEWS)
然后 , 在新孩子出生以后的一段时间内 , 他/她会继续为自己的哥哥姐姐提供骨髓和血液 。 骨髓通常几年一次 , 而血液则可以更加频繁地抽取 。
在这个阶段 , 由于孩子尚小 , 没有辨别是非的能力 , 家长可以代替他们做出决定:而且毕竟生他们下来就是为了救一胎 , 没有理由在这时停下来 。
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(图源:a chance for life)
最后 , 若是哥哥姐姐面临肾衰竭等情况 , 需要器官移植 , 那么拯救者婴儿在理论上也可以捐献自己的器官 。 毕竟 , 他们是100%匹配的 。
幸运的是 , 目前来看 , 还没有爸妈走到移植器官这一步 。
2000年出生的Adam Narsh是最早的一批拯救者婴儿 。 他的姐姐 , Molly Narsh , 患有范孔尼式贫血(Fanconi Anaemia) , 这是一种遗传疾病 , 患有这种疾病的孩子会面临发育异常、身材矮小等症状 , 通常活不过20岁 。
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(图:Narsh一家)
他们把新生儿取名叫亚当 , 也就是《圣经》中上帝创造的第一个男性 。 上帝用亚当的肋骨制造了夏娃 , 就像这个刚出生的婴儿 , 用自己的造血干细胞救活了自己的姐姐 。
Molly的手术效果良好 , 亚当无需再在未来继续捐献骨髓 。
但是 , 并不是所有家庭都能像Narsh一家那么幸运 , 很多媒体、医生对这项技术都表达了忧虑 。
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Adam Narsh成为自己姐姐的拯救者被纽约时报报道以后 , 成为了美国当年的社会热点 。 知名作家Jodi Pioult以此为原型 , 撰写了《我姐姐的守护者》这本小说 。
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在小说中 , 作者预想了守护者婴儿这辈子所要面临的不公和困难:
女主角Anna是母亲为了救活自己患有白血病的大女儿Kate , 所生下的拥有完美配型的拯救者婴儿 。
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右为Kate , 左为母亲
(图:电影《我姐姐的守护者》)
母亲为了可以支持大女儿的治疗 , 辞去了律师的工作 , 孤注一掷 , 每天就生活在医院里 。 大女儿 , 就是她生活的全部 。
为了救助大女儿 , 懵懂的Anna在母亲的要求下捐献了自己所能捐献的一切:血液、骨髓、脐带血 , 甚至肾脏 。 在那样的家庭环境下 , Anna也逐渐接受了自己拯救姐姐的使命:这就好似她生命最大的意义一样 。
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右为Anna , 左为Kate
(图:电影《我姐姐的守护者》)
但随着Anna一天天长大 , 她开始觉得不公平:每一次捐献都非常痛苦 。 她渴望自己能得到母亲一样的爱 , 可是她感觉 , 自己在母亲眼里 , 只不过是一个可以拆卸零件的躯体而已…
作者这样的想法并非空穴来风 。
在Reddit上 , 报姐就翻到了曾经的拯救者婴儿的告白:
我从来没恨过我的哥哥 , 但我恨我的爸妈 。 我哥哥去世以后 , 我的爸妈对我没能拯救我哥哥而感到失望 , 并不再与我说话 。 在我哥哥去世以前 , 他们只在需要我奉献的时候才与我交流 。 所以在我哥哥去世以后 , 我就不再与他们联系了 。
我长大一点以后 , 我会反抗 , 但我最终总会妥协 。 医生可能不太清楚我的情况 , 他们知道我是他的妹妹 , 但可能他们以为我是自然生产的 。
当他死后 , 我感觉我失去了人生的目标 , 我的父母也失去了爱我的原因 。
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近年来 , 在国内也出现了很多选择生二胎来救一胎的案例 。
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他们中间大多 , 是父母等不到匹配的骨髓移植 , 才迫不得已生下的拯救者婴儿 。
其中甚至出现了因为没有进行受精卵筛选 , 胎儿被发现与哥哥姐姐不匹配 , 爸妈选择流产之后继续再试…
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还有30多岁的高龄产妇 , 为了救孩子 , 毅然决然地再次怀孕
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每一个案例中 , 那些父母为了拯救病重的孩子所作出的努力 , 都让人心疼不已…
但是 , 对于每一个拯救者婴儿来说 , 他们从一出生开始就背负了不应该由自己背负的东西 。 甚至他们的存在本身 , 就是人为选择的结果(挑选受精卵) 。
新闻下面 , 网友对父母的做法进行了批评:我们歌颂亲情 , 但他们不能以亲情的名义去强迫别人奉献 。
爱不是自私的理由 。
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但同时 , 也有部分网友理解父母的做法:不论什么办法 , 有救人的希望就应该试 。
作为孩子来说 , 干细胞换哥哥姐姐的生命 , 想也不想就会答应吧?
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甚至有人说:不是因为这样的情况 , 这些弟弟妹妹 , 都没有来到这个世界上的机会…
不可否认 , 拯救者婴儿 , 是近年来最具争议性的一个话题 。
一边是自己孩子危在旦夕 , 不生拯救者婴儿 , 就只有死路一条 。
另一边是把新生的孩子当做工具、剥夺他们对身体的所有权 , 让他们成长在一个不公平的环境下面 。
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(图源:Daily Mail)
这里的红线 , 应该是这个婴儿 , 能否与自己的哥哥姐姐一样 , 被自己的家庭疼爱 。 他们的爸妈能不能把这个婴儿 , 看做一个完整的人 , 而不是一个工具 。
我们相信 , 所有生命都应该是平等的 。 家长没有权力去规划、控制孩子的一辈子 。
从孩子出生的那一刻起 , 他就已经不再是别人可以控制的物品 , 他也有思想、也有自由、也应该去自己寻找自己存在的意义 , 就和我们所有人一样 。
他们因为要拯救哥哥姐姐而出生 , 但希望这不是他们来到这个世界上的全部原因…
source:
http://js.people.com.cn/html/2012/03/27/94219.html
https://m.sohu.com/a/243988717_102568
https://www.seattletimes.com/seattle-news/health/savior-sibling-raises-a-decade-of-questions/
https://www.dailymail.co.uk/health/article-1389499/I-know-I-born-save-Charlie-instead-born-just-Brotherly-love-saviour-sibling.html
http://health.sohu.com/20110813/n316257820.shtml
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/954408.stm
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