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本文原始标题是：相互宝互助声音：1岁孩子得罕见病，发病率仅万分之二

『公益贴士』相互宝互助声音：1岁孩子得罕见病，发病率仅万分之二。立立， 1岁，甲型血友病

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一岁半的立立最近刚学会走路，他拉着玩具车在客厅里来回跑动，两条圆鼓鼓的小腿蹬在地板上， “哒哒哒”的脚步声很欢快，一会儿跑到爸爸身边，一会儿躲进爷爷怀里，咿咿呀呀开心极了。如果不说，没有人能看得出来，立立患有严重的血友病。这种罕见病让梁先生一家陷入了无止境的深渊……

01 “教科书上学过的罕见病，第一次见的实例是我儿子”

梁先生是一名在ICU（重症监护室）工作的医生。

大清早走进病房，信息板上的记录满满当当，梁先生深吸一口气，不轻松的一天又开始了。这几床需要重点监测心率，那几床需要调节呼吸机改善通气，刚绕完一圈，中央站和监护仪突然出现声光报警：12床重症肺炎患者心率过速、血压骤降，需要马上抢救。每天站在生死交汇的边界，梁先生见过奄奄一息的病人起死回生，也目睹过死神夺去患者生命的全过程。

“碰到过蛮多很难抢救或者治不好的病人，医生当然会不遗余力抢救，但有些人治了十几年，整个家都被拖垮了，还是治不好，最后人财两空” 。一室之内，看尽生离死别——作为旁观者， 32岁的他还没有想过，自己将面临这个问题。还在医学院读书的时候，他曾经在教科书上了解过血友病。从医这些年，这个罕见病一直躺在书里，遥远而神秘——梁先生从没见过真实的血友病案例，直到那天，他拿到了一岁儿子的血检报告单。

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“教科书上才有的罕见病，第一个见的实例，竟然是我儿子” 。拿着血检单，梁先生的双手不停颤抖。天天在ICU里救死扶伤镇定自若，如今看到儿子的病，他彻底慌了， “我知道血友病的可怕，我们整个家，都要被拖进泥潭里了” 。

02“学走路的孩子很容易磕碰，发现和诊断都太难了”

小立立是全家人的宝贝。清早起来，爷爷带他下楼玩耍，到了饭点，奶奶喂他吃饭喝汤。每天下班回到家，梁先生做的第一件事就是洗干净手，抱起立立亲昵一番，等立立妈妈回家，一家人就在立立的咿咿呀呀声中开启晚餐时间。

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几个月前，刚满一岁的立立开始学走路，家里人四双眼睛都紧紧盯着这个孩子，生怕他摔疼了。尽管如此小心，梁先生还是在立立的膝盖上发现了两块淤青，看起来摔得不轻。一家人都想不起来他是什么时候摔的，但学走路的孩子，有个磕碰也很正常，谁都没再多想。

作为医生，梁先生非常仔细，他留心观察了孩子的腿，觉得很不对劲， “他没有任何外伤，腿却不能屈伸了，晚上常常哭闹” 。为了查明原因，梁先生带着孩子去看了骨科，医生排除了立立摔伤和感染的可能，建议去查查血液。

被同事这么一提醒，梁先生意识到了问题的严重性， “如果不能查出别的问题，八九不离十是血友病” 。这是一种凝血功能障碍：重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血，如果发生颅内出血，死亡率将达到10% 。

现实远比预想残酷，在广州市妇女儿童医院，立立被确诊为血友病，还属于最严重的一种——他的凝血因子活性已小于百分之一，若有所拖延，关节内反复出血，很可能导致终身残疾。这种病暂时没有根治的办法，只能终身打针，控制出血的程度。

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一般人生病了，都知道找医生，但医生的孩子病了，他却束手无策。孩子太小，血管很细，护士经常要连扎七八针才能完成一次——两三天下来，立立稚嫩的手上，已经没有一处完好的皮肤。看着孩子疼得哇哇大哭，梁先生真想亲自上手，看着针筒却又舍不得下手了， “扎过这么多针，拿起自己孩子的手，我还是会发抖” 。

小立立刚入院那几天，家里四个大人常常躲到病房外哭作一团，精神都很崩溃。 “接下来要怎么走，不敢想” ，奶奶抹着眼泪说， “不知道这样的日子什么时候是个头。 ”

03“翻倍增长的医疗费没有尽头，我这辈子是逃不掉了”

“别看他现在活蹦乱跳，如果药一停，很快就不能动了” ，梁先生一脸疼爱地看着到处跑的立立，满心的忧虑又爬上了眉头。

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血友病的可怕之处，在于无止境的医疗费。立立可选择的治疗方案不多，只能靠终身打针来控制病情。他用的药物去年才刚刚批准，全国正在使用的案例，还不到一百人。

由于是罕见病，可借鉴经验少，医疗资源匮乏，药物都没有进医保，全部得自费。立立当前每两周打一针，每个月要一万六千元。这种药是按体重计量的，立立现在是10公斤，每针是30毫克，假设成年后长到60公斤，药物剂量就要翻六倍，医疗费也跟着翻六倍。到那时，立立每月的打针费用将接近十万元。

“想想都觉得可怕，我们已经做好一直为他打工的准备了” ，梁先生轻笑了两声，玩笑话却说不出轻松的语气。

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看上去，立立能吃能玩，能跑能跳，和别的孩子没什么两样。 “治疗方案和结果是很明确的，必须要终身打针，他才能像正常人一样生活，做父母的怎么可能放弃” ，梁先生一家的选择和全天下所有父母一样。

“这辈子我是逃不掉了” ，梁先生说。

04“担忧从没停止过，多往前走一步，总多一份希望”

孩子上学了要不要戴护具？以后的心理问题要如何开导？父母老了谁来照顾他……自从立立得病，梁先生和家人的担忧就没停止过。

血友病患者会比普通人更容易受伤，为了防止头部出血，立立外出时都要戴上防护帽，尤其上学后更要防止冲撞。

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“如果每天戴着帽子上学，学校里的小朋友肯定会用异样的眼光看他，我怕他心理健康受影响，但如果不戴，就太危险了” ，距离立立上幼儿园还有几年时间，梁先生已经开始考虑这些问题。一家人为了这些问题经常吵来吵去，非常纠结。他们最希望的，是立立能和小朋友们正常玩耍，做一个自由快乐的小男孩。

孩子一天天长大，父母一天天老去。梁先生和妻子也想过再生一个孩子，是想等他们老了，还能有人继续照顾立立。两个人思来想去，还是作罢了：因为这个家已经再没有精力和条件去抚育一个孩子，如果真生下来，对这个孩子来说，非常不公平。 “其实最担心的是，这是个遗传病，万一又是这样……” ，梁先生没有再说下去。

“这个病，是对父母的多重考验” ，梁先生坦言，相互宝的30万互助金，一两年内就会用完，但他依然非常感激大家的帮助，在最艰难的时候，给他和家人带来了精神和经济上的双重支持。

在我国，血友病患者人数达10万左右，预计每十万人中就有5-10名患者，其中婴儿的发病率在万分之二，如果不能得到及时有效的治疗，绝大部分患者会因病致残。

“希望大家能多关注罕见病患者，希望这部分医疗费能尽早纳入医保，得到更多的支持” ，梁先生说，未来不敢多想，但多往前走一步，就多一份希望，他们会一直坚持。

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