#镜瞰天下#两个孩子同患重病,我只能祈求命运,给我留下一个健康孩子吧

#镜瞰天下#两个孩子同患重病,我只能祈求命运,给我留下一个健康孩子吧。本文原始标题是:两个孩子同患重病 , 我只能祈求命运 , 给我留下一个健康孩子吧

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我叫黎玉萍 , 这个头部扎满银针的孩子是我女儿肖霓芯 , 每周一至周六要在医院进行脑磁疗、感觉统知、穴位注射、针灸、高压氧等12个项目的康复训练 。 每次护士把女儿捆绑后放进高压氧仓内时 , 看到女儿在里面挣扎、痛哭 , 我心里也在滴血 。 我只能隔着玻璃仓罩不停地安慰她 , 祈求命运放过我女儿 , 不要让她变得也像我的儿子一样 。 图为我带着女儿在做康复治疗


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我和丈夫肖心平来自湖南省永州市江华县水口镇 , 2005年结婚 , 2006年生了儿子嘉鑫 , 2018年生了女儿 。 但儿子、女儿连遭厄运 , 压得我喘不过气来 。 图为我的女儿肖霓芯


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在儿子三个月时 , 我发现他不会自己抬头 , 就带他到永州市医院检查 , 医生诊断是缺钙 , 我就一直给儿子补钙 。 可是儿子快一岁了还不见好转 , 我就带孩子到湖南省儿童医院进行检查 , 结果被确诊为“小儿脑瘫” 。 我和丈夫听到这个结果后抱头痛哭起来 , 但既成事实就要面对 , 于是开始四处借钱给儿子做康复治疗 。 图为我13岁的儿子


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在历经12年治疗后 , 虽然儿子智力没有恢复到正常孩子的水平 , 但也能自己行走、吃饭 。 考虑到孩子日后仍需要人照顾 , 为了让他有个伴 , 我和老公商量后决定再要个孩子 。 在做了各种产前检查后 , 2018年3月9日我生下了女儿 , 当医生说孩子没有健康问题时 , 我和丈夫都长舒了一口气 。 图为我可爱的女儿


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2019年5月 , 我担心的事情还是来了 , 我发现已经1岁2个月的女儿还不会走路说话 , 就带孩子到永州市妇幼保健院检查 。 医生看了所有检查结果后告诉我 , 孩子病情复杂 , 需要去上级医院治疗 。 我急忙带着女儿和家里仅有的6千元积蓄 , 前往湖南省儿童医院复查 。 做完检查后 , 医生给出的诊断结果是孩子患有“雷特综合症(RETT)” 。 医生说这是一种罕见疾病 , 发病率为1/10000-15000 , 它严重影响神经的正常发育 。


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儿子的病还没有治好 , 女儿又遭此厄运 。 医生介绍 , 女儿患的这种“雷特综合症” , 是一种神经发育障碍疾病 , 会严重影响孩子发育 , 要尽快做康复训练 , 否则智力会逐渐下降 。 为了让儿子得到及时治疗 , 丈夫只能回去工地做工 , 留下我一个人带着女儿在医院做康复治疗 , 但是丈夫每个月的4000多元工资还不够女儿10天的费用


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每天陪着孩子做各种各样康复治疗 , 成了我的日常 。 刚来医院时 , 喊她也没反应 , 好像连我都不认识了 。 经过6个多月的治疗 , 女儿现在已经会简单地叫妈妈 , 还能自己走路了 。 再苦再累我都能够忍受 , 但是看着孩子一天天地好转 , 却没有钱治疗 , 才是我心中最难忍的痛 。 图为我的女儿在高压氧仓内做治疗


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为了节省钱 , 我跟病友每人700元 , 在离医院两公里地方合租了一套50平方的房子 。 我每天早上七点起床 , 背孩子去医院做康复 , 别的孩子都是两个以上家长陪同 , 而我全部要自己背着女儿完成 。 也有人问我 , 你一个人每天带孩子跑医院不累吗?我累 , 但没办法 , 儿子的病要花钱维持 , 家里还有两位70多岁的老人 , 如果丈夫不去工地上挣钱 , 那我们这个家庭如何生活下去 。


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现在每年给公公买药和维持儿子治疗的费用需要近5万元 , 女儿的病 , 更是让我们雪上加霜 。 医生说我女儿的治疗正处于黄金期 , 如果中断治疗 , 将会出现智力倒退 , 肌肉萎缩 。 可是后续治疗费用至少还需要20万 , 我们这个家早已是负债累累 , 去哪弄这么多钱给孩子治病 , 只能求好心人来帮帮我们这个不幸的家庭 。 图为好心路人给我女儿喂吃的