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本文原始标题是：“泡泡男孩”12岁才走出隔离罩，在死亡前第一次触摸到了妈妈

「万州微视界」“泡泡男孩”12岁才走出隔离罩，在死亡前第一次触摸到了妈妈//

多少人每天为生活愁苦、为工作迷茫、为感情纠结，没有意识到自己已经拥有这世上最珍贵的东西——健康和自由。对于一些病痛缠身的人，莫说幸福快乐，连自由走动、做想做的事、去想去的地方都是莫大的奢望。

疾病是人类最大的天敌。在数不清的疾病中有这样一种，伴随着男婴出生，卸掉他们的一切保护，在短短数月到数年内置人于死地。患上这种疾病的孩子只能生活在无菌的塑料泡泡中，因而被称为“泡泡男孩” ，这个看似美丽的名字却是最孤寂、离死亡最近的一种存在。

人体有三层免疫防线，淋巴的作用最强、最重要。 T细胞与B细胞联合作用，能抑制病菌侵害。 T细胞与B细胞功能不全的人，免疫系统存在巨大缺陷，抵抗力薄弱，连空气里的病菌都无法抵挡，这种病被称为联合免疫缺陷症。

这种病症是一种隐形遗传性疾病，由X染色体缺陷造成，女性会携带疾病基因，男性会显现病症，新生儿患病率在5-10万分之一，在有效的治疗方法出现之前，患病的男婴大都活不过两岁。

重症患者必须与正常环境隔绝，生活在一种脱离细菌、灰尘的状态下，否则致死率极高。为了便于患者活动，一种塑料泡泡应运而生。

令人心痛的出生

最著名的泡泡男孩出生于1971年，名叫大卫.菲利普.维特尔。大卫的父母都很健康，但不幸的是他们都是SCID携带者。除了女儿凯瑟琳，他们也曾生下一个儿子，因为SCID只存活了七个月就夭折了。

在怀大卫时，这对夫妻忧心忡忡，他们担心这个孩子也难逃厄运。但他们都是天主教徒，按照宗教观念，他们不能打胎，只能将大卫生下来。

大卫出生后被确诊为重度SCID患者，小小的婴儿被送入隔离区，放在塑料泡泡里。家人们只能隔着窗子看他，连抱一抱他都无法实现。大卫在医院度过了三年时光，初生的婴儿渐渐长大，他第一次出“远门”是从医院回到家人专门为他准备的无菌房间。

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天真无邪孩童习惯了泡泡中的生活，未察觉自己与众不同，但这种怪病和奇特的生活方式却没注定他无法平凡生活。

短暂的期许

大卫四岁时，医生向一家人提出了一种治疗方案，他建议给大卫做造血干细胞移植，由姐姐凯瑟琳做捐献者。如果凯瑟琳的造血干细胞能在大卫体内分化，生成没有缺陷的细胞，就可以弥补他的免疫系统障碍。

凯瑟琳欣然应允，一家人满怀期待地做了检测。结果却让人大失所望——姐弟俩血液配型失败，凯瑟琳无法作为供体。希望的火苗只闪出一点微光就熄灭了。

大卫的生活

泡泡里的大卫像一个驾着单人飞船的外星来客，所有东西对他来说都是鲜活真实却不可触及的影像。家人们的欢声笑语，美好的花草树木、阳光雨露都让他温暖，也尤为凸显他的孤独。为了弥补这样的痛苦，大卫的家人给了他更多的爱和关心。

他们不能陪他玩耍便给他准备玩具，不能与他同吃同眠便给他准备零食，但这并不是一伸手那样容易，给大卫使用的东西首先要放在60℃环氧乙烷中杀菌数小时；环氧乙烷有毒，第二步便是充气去环氧乙烷，这个过程常常长达几个小时；最后，这件满载着家人心意的东西才能送到大卫的泡泡里。

媒体注意到了大卫这个独特的存在，蜂拥而至采访这个家庭和生活在泡泡里的孩童。大卫成了猎奇新闻的主角，人们透过他开始了解SCID这种罕见疾病，许多人为大卫的怪病感到惋惜，同情这个家庭的遭遇，尽其所能帮助他。

NASA组织甚至特地为大卫研制了一款新泡泡，带上塑胶手套可以伸进泡泡里。但也有少数人将他当做怀胎和异类，认为他不该存在。

家人们不希望大卫因为报道受到伤害，但年幼的大卫还是从一份报纸上认出了自己。在大卫的观念里，能出现在报纸上的都是些了不起的人，他天真地告诉妈妈：我成了大明星，这样是不是就不用整理自己的泡泡屋。

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妈妈玩笑说：你是昨天的明星，今天不是，泡泡屋照旧要整理。大卫单纯的快乐没能长久，随着他越来越大，见到的人和事物越来越多，他发现自己的生活并不正常。

一眼望去，每个人都自由自在，想去哪里去哪里，想做什么做什么，想拥抱谁拥抱谁，只有他自己从一出生就生活在塑料泡泡里，狭小而憋闷。

大卫六岁那年收到了一件特别的礼物——NASA送来的宇航服。这件宇航服是为他特制的，有一套复杂的使用程序，但穿着宇航服大卫就可以自由到外面走动。

这件礼物无疑是新奇的，大卫起初非常喜欢，但使用的复杂程度让人生畏——通过一根2.5米的轨道连接泡泡屋和宇航服，其中空气必须保持绝对清洁，消毒、过滤很繁琐，还需要专业人员的帮助，最后也只能全副武装地到室外活动。

使用几次以后，大卫对复杂的过程感到厌倦了，宁愿选择待在泡泡里。

之后的几年，无菌技术取得进步，大卫的活动空间更大更自由了，但也只是拓宽了囚笼，大卫的情况并没有得到根本解决。同龄的孩子们在校园里学习、在草地上奔跑、参加夏令营和聚会、交很多朋友，大卫只能待在有限空间里日复一日过着监狱般的生活，他的天真快乐渐渐消失，开始变得忧虑沉闷。

迎来希望

大卫十二岁那年，医生带来了一个好消息：他们创造了一种新的骨髓移植方法，不受血型限制。这意味着大卫有了治愈的希望，很可能可以像正常人一样生活。一家人再次聚集到医院。凯瑟琳捐出了自己的造血干细胞，大卫接受了改写命运的手术。

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手术成功了。大卫终于摆脱了泡泡，呼吸到了自然的空气，第一次拥抱了挚爱的家人。这场奇迹给这个不幸的家庭送来了幸运，也在医学界引起了巨大的轰动——SCID患者有救了。

惊人反转

但这种幸福没能长久，几个月后大卫在医院查出了淋巴癌，不久就病逝了。渴望生活和自由的大卫没能真正等待奇迹，本该温馨有爱的亲缘以沉痛的死别落幕。

医学界对大卫之死进行了研究，在他体内发现了淋巴癌的源头——爱泼斯坦巴尔病毒。经检测，这种病毒隐藏于凯瑟琳的血液中。凯瑟琳免疫功能强，病毒未在她体内苏醒，但大卫的免疫系统脆弱，受到攻击后很快转化成了癌症，这一发现首次证明病毒会引起癌症。

以自己为标本为人类做出的贡献

这对大卫一家无疑是一件悲剧，但却给其他SCID患者带来了希望。大卫的病例证明骨髓移植虽然存在风险，但确实是一种可行的治疗方法。

美国的新生儿中，每年约会产生40-80个像大卫一样的重度SCID患者，这些孩子也都只能靠无菌泡泡生活且只有短短几个月至几年的盛名。大卫的成长和治疗过程被当做一个特别的案例研究，引领了一种疾病治疗，给后来的患者铺出一条生存之路。

为了避免骨髓移植过程中再发生病毒感染的情况，医学界又推出了一种新的SCID治疗法——基因治疗：截取一段基因，载在一种对人体无害的病毒上，给患者注射，实现基因作用的弥补。

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1990年，基因治疗法第一次被应用于治疗，患者是一个4岁的SCID患者。但在随后的治疗中，医学家发现这种疗发失败率很高，且容易诱发白血病，便停止了临床应用。

之后几十年里，医学家们逐步完善骨髓移植治疗SCID的技术，新生儿治疗后的存活率高达75％以上。 SCID还被列入常规检查，若未出生的胎儿被检测出SCID ，可以实现体内修复治疗。

「万州微视界」“泡泡男孩”12岁才走出隔离罩，在死亡前第一次触摸到了妈妈。大卫短暂的人生如同活在人鱼吐出的泡泡中，拘在方寸大的空间里，在繁华的人间飘过，未来得及触摸这个世界就被现实轻轻戳破，散在风里。无数的眼睛关注他、医疗器械伴随着他，从生到死。

「万州微视界」“泡泡男孩”12岁才走出隔离罩，在死亡前第一次触摸到了妈妈。于医学研究，他的身体是馈赠，于他自己，他的身体是牢笼。他最终也没能得到自由、未能触摸这个世界，但他震动了世界。相较之下，身为一个身体健康的人是多么幸运，你所拥有的今天是别人梦寐以求的明天，珍惜健康和自由即是对生命最大的尊重。