解毒时光:原创从医院回来,拿着孩子的诊断,他在卫生间哭了十分钟
本文原始标题是:从医院回来 , 拿着孩子的诊断 , 他在卫生间哭了十分钟
手机收到一条微信“我已经下车 , 正在出站” 。
解毒时光:原创从医院回来 , 拿着孩子的诊断 , 他在卫生间哭了十分钟//
我下了车 , 从停车场往出站口走去接姐夫 , 他跟姐姐定居在北方一座美丽的冰雪城市里 , 俩人都在事业单位工作 , 有个宝贝儿子 , 机灵乖巧 , 上小学成绩就一直名列前茅 , 一家人生活的简单快乐 , 早早的买了重点中学附近的房子 , 就等着孩子上重点中学考个好大学了 。
解毒时光:原创从医院回来 , 拿着孩子的诊断 , 他在卫生间哭了十分钟//
上一次见到姐夫还是五年前 , 我去他们的城市过春节 , 还记得他带着儿子陪我去江边吃糖葫芦、滑冰、看冰灯 。 虽然姐夫是个理工男 , 但照顾起孩子来还是很细心 , 帽子围巾手套口罩一应俱全 。 北方的冬天口罩是戴不住的 , 没多久热气就在上面结了一层冰 , 姐夫就给孩子换一个 。
我当时跟他说不用那么精细 , 冷点没事吧 。 姐夫说他也不想这样 , 不过孩子小时候生过病 , 免疫力一直不好 , 只能多注意了 。 给孩子打理好 , 姐夫也把自己的一切整理妥当 , 虽然他看起来不时尚 , 有时候甚至有些土气 , 但一切都很整洁利索 。
姐夫迎面走过来 , 依旧还是很利索 , 扶了下帽子跟我说 , “出来的太匆忙 , 没买什么就带了点红肠 , 你姐说你爱吃” , 我顺手接过他提的袋子 , 姐夫又有些着急地说“不会赶不上吧 , 谁知道这火车还晚点了” , 我安慰他不差这一会儿 , 赶紧上了车往医院开 。
由于从北方过来 , 穿的太多 , 上了车姐夫觉得热 , 就摘掉帽子脱了外衣 。 看着他头发乱的不行 , 大衣里面的衣服也有些皱巴 。 也许一夜的火车也没睡好 , 眼神还有些没缓过来 。
“差不多半个多小时就能到 , 医院那边我都联系好了 , 没问题 。 ”我顺手指了一下安全带 , 姐夫上了车有点发愣 , 他突然像缓过来神 , 跟我说 , “你帮我听听 , 我打算这么问大夫 。 ”
“首先我还是说一下孩子的病史 , 三岁时候肺炎 , 住院查血常规血小板低 , 用药就升上来 。 后来几次感冒也有过这样的问题 , 当时大夫说可能孩子还小 , 造血功能不太好 , 最近三年都没啥大毛病 , 我们也特别注意 。 ”
“今年9月份发烧 , 烧了一个月没好 , 去医院检查 , 做了骨刺 , 检查结果都带来了 。 ”他转过来问我 , “你说我跟大夫说不说那边的诊断结果?”
“我觉得还是不要说吧 , 不要干扰大夫的判断 , 另外可能他们也会忌讳 , 这块还是听大夫说就行 。 ”
“血液病其实也不复杂 , 大夫说的和我在网上看的 , 造血功能不好 , 造不出来就是再生障碍性贫血;造血功能异常 , 造出来过多的就是MDS , 要是异常的是造出过多白细胞就是白血病 。 ”
他边说着边低着头认真的整理检查结果的单据 , 随后跟我念叨起来结果上的一些数值 , 几乎是每一个不在正常范围内的数字 , 他都把能查到的资料看了一遍 , 把能导致的不良结果都预计一下 。
我中间开玩笑的说 , 你这比大夫懂得都多了 , 跟大夫可别说这么多 , 要不该说你来看还是我来看?
姐夫还是执着的把整个病情给我分析了一遍 , 可能会是什么问题 , 有多少种治疗方案 , 每一种大概会有什么风险…
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说话间已经到了医院门口 , “我靠边停一下 , 你过去就行 , 看完了打车回家 , 晚上咱们再商量 。 ”
姐夫拉开车门就要下车 , “好我知道” , 可一下子他又被拉了回来 , 原来没有解开安全带 。 我看他下了车 , 匆忙的跑向医院门诊大楼 。
傍晚我回到家 , 睡着了的姐夫一下子也起来了 , 不知道是刚睡醒的原因还是什么 , 他不像早上那般紧张亢奋 , 反倒是有一些蔫 , 我连忙问怎么样了 。
“不是很理想 , 两个医院的大夫的判断都一样 , 基本确定就是再障了 。 而且大夫的建议都是做骨髓移植 。 ”
“如果做移植 , 配型和后续风险什么的你问了么?”
“有个大夫就跟我说 , 要是跟我说这个问题 , 能说一个礼拜 , 也不一定能说清楚 。 大夫的意思就是你先下决心要不要做移植 , 然后再说 。 ”
“那除了移植呢?”
“不移植的话 , 就是药物保守治疗 , 免疫疗法 。 大夫说保守治疗成功率是70% , 移植能达到90% 。 这个情况我和你姐之前也都知道 , 只不过还抱着希望如果到北京看也许不是再障 。 ”
“明天我们去协和再问一下 , 协和的血液科应该是全国最好的了 。 ”
“人民医院和儿童医院也都是专家 , 都确诊了 , 应该也不会有太大差别了 。 我们之前就在纠结到底是要做移植还是保守治疗 。 移植如果不成功 , 可能就没什么机会了 。 保守治疗的话 , 如果不行还可以再做移植 , 但保守治疗周期太长 , 孩子太受罪了 。 ”
“如果协和的大夫也建议做移植 , 我觉得还是听大夫的吧 。 ”
“移植的风险就是术后的恢复 , 除了抵抗力的问题之外 , 还可能存在排异反应 , 也可能终身都有排异反应 , 孩子一辈子都要做这个排异治疗 。 ”
“我觉得大夫一定是推荐最有把握的治疗方案 , 他们不能拿自己的职业生涯做赌注的 。 你看如果保守成功率是70% , 移植成功率是90% , 你数学也挺好 , 也能算得出来啊 , 如果移植的话 , 成功率就是90 , 但如果先保守治疗 , 不成功再移植 , 那个时候这个俩事情的成功率就要乘到一起了 , 就变成63了 , 反而更低 。 ”
解毒时光:原创从医院回来,拿着孩子的诊断,他在卫生间哭了十分钟。 “是 , 我在医院问大夫如果我们先保守治疗 , 如果失败了再做移植 , 大夫就反问我 , 有最先进的方案你为什么不用?干嘛要保守治疗 , 干嘛要等保守失败了 , 这三个月时间你耽误的起么?”
“大夫说保守治疗也有风险 , 我理解的是 , 保守治疗就是要把孩子的血项清零 , 给孩子的骨髓一个再生的机会 。 ”
“那你这么说 , 我大概明白大夫的意思了 , 实际上保守和移植 , 都是要先清零 , 保守就是要靠孩子自己的能力再生 , 而移植就是直接给他新的种子 , 直接可以发芽 。 那这样移植之后就很可靠 , 因为种子一定会发芽 , 虽然会有些反应 。 但保守治疗就不知道孩子那个火能不能点着了 。 ”
“对 , 是 , 可如果能保守 , 谁又想做移植呢 , 这不是想着保守不行还能有移植这个退路么 。 ”
我知道从客观的角度来说 , 姐夫也知道移植好 , 但毕竟是亲生骨肉 , 这个概率背后就是孩子的生与死 , 不管是90还是70 , 他都承受不起 。 “但如果我们有好的治疗方案为什么不先用 , 干嘛要用一个次一点的 , 把好的留成后路呢 。 ”
“如果换成孩子的角度 , 假如我们是孩子 , 我们是希望能够个办法快速痊愈 , 还是总这样反复耗着治疗也不见效呢 , 孩子也想痛快点吧 。 另外说句不好听的 , 这个时候我们还是要听医生的 , 如果真的出了问题 , 我们至少用了最好的办法 , 以后也不至于太后悔吧 。 ”我有些激动 , 话一出来 , 发现说的重了 。
姐夫停顿了一下 , 这时电话响起来 , 家里给姐夫打来电话 , 应该是孩子吃完饭了 , 跟他打个招呼 , 今天的情况还不错 , 我想病情此前姐夫应该第一时间都跟家里说过了 。
家里让姐夫跟孩子说两句 , 电话那边孩子声响起的时候 , 我看到姐夫的脸就有些绷不住了 , 问了句“今天怎么样” , 马上就说“爸爸这边还有事 , 你好好休息 。 ”
解毒时光:原创从医院回来 , 拿着孩子的诊断 , 他在卫生间哭了十分钟//
挂了电话姐夫起身就走进洗手间 , 我只听见水龙头放水声 , 过了好一阵 , 姐夫从洗手间出来 , 虽然坐的离我我比较远 , 但也能看出眼眶红了 。
他拿着手机 , 似乎在找着什么 , 突然嘴里念叨起来“来之前我还有点希望 , 怎么就变成这样了呢?我已经把房子挂上了 , 回去就卖了 , 怎么就能这样?去医院的时候 , 他还自己跳着 , 怎么到这一步…”声音渐渐的模糊 , 姐夫低下头 , 但我也能看到他变形的脸和抽搐的嘴 , 但他的手还是在手机上划着 , 另一只手捂着嘴 , 泪水滴在手机上 。
他起身走向我 , 伸过来手机 , 原来他一直在翻着相册 , 定格在一张他们爷孙三代在一张饭桌上 , “这是去年去三亚的时候 , 哪儿像有病 , 怎么就这样了 , 能用我命换也行...”
我隔着被泪水模糊的屏幕 , 看着照片里扮着鬼脸的孩子 , 和在孩子后面笑得开心的姐夫 , 极力的咬着牙 , 绷着眼睛 , 挤出一点笑容“会好的吧” 。
解毒时光:原创从医院回来,拿着孩子的诊断,他在卫生间哭了十分钟。
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