本文原始标题是：广西1岁男童肚胀如球命悬一线 ， 妈妈欲“割”肠救子

“我的肠子合适 ， 那就割我的给孩子做肠移植手术吧 ， 以后孩子还要依靠你 ， 万万不能倒下 。 ”听到妻子的话 ， 丈夫潘叙秀强忍着自己的眼泪 。 10月31日上午 ， 在浙江省第一医院 ， 因公司催他回去上班 ， 潘叙秀无奈告别妻儿 。 十天前 ， 潘叙秀怀揣不到4万元 ， 和妻子陀秋连带着儿子潘俊宇从广州儿童医院来到浙江杭州浙江省第一医院求医 。 （图为陀秋连抱着小俊宇等待检查 ， 家属供图）

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潘叙秀和陀秋连来自广西梧州 ， 俊宇1岁零7个月大 ， 在浙江省第一医院正式确诊为世界性罕见肠病“先天性簇绒肠病” 。 医生说 ， 俊宇是他们医院先天性簇绒肠病最小的患者 ， 也是世界最小的 。 俊宇从出生两个月后 ， 就在广州的医院靠营养液和少量的奶粉维持生命至今 ， 每天输液时间长达20小时以上 。 “每天都是煎熬 ， 我做梦都想带孩子回家 ， 可一旦拔掉管子 ， 孩子的命可能就没了 。 ”陀秋连说 。 （图为小俊宇在病床上跟护士打招呼）

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“宝宝别哭 ， 很快就好了……”陀秋连一边安慰孩子一边匆忙冲奶粉 。 每次小俊宇饿得哇哇大哭时 ， 陀秋连只能喂他少量的奶粉和稀粥水填肚子 ， 不能喂饭菜和面包 。 因为一旦拉起肚子 ， 一天会持续十多次 ， 尽管医生给孩子开了“蒙石散”止泻 ， 但还是会经常拉到整个人都虚脱 。 和同龄宝宝相比 ， 俊宇瘦弱得令人心疼 。 （图为妈妈给小俊宇喂奶粉）

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小俊宇喝一点奶粉都无法吸收 ， 因小肠无法消化 ， 导致肚胀如球 ， 但是不让孩子喝 ， 他一直喊饿 。 “不知道老天爷为什么要这样折磨我们一家？”有时候妈妈陀秋连忍不住喃喃两句 。 小俊宇的病撕开陀秋连心里多年前留下的伤疤 。 在6年前 ， 陀秋连曾经生过一个女孩 ， 在她不到1岁时病重 ， 却查不出病因 ， 加上又感染肺炎等其他疾病 ， 因此去世 。 那是陀秋连和丈夫心头永远的痛 ， 至今难以忘怀 。 （图为小俊宇小肠无法消化致肚胀如球）

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因此 ， 为了小俊宇能健健康康的到来 ， 夫妻俩做了身体各项检查 ， 确认安全的情况下两人才考虑要孩子 。 怀上小俊宇后 ， 每一次产检都不敢落下 。 小俊宇平安降临后 ， 夫妻俩还专门找老先生按孩子生辰八字给起名 ， 寄望孩子日后平安顺利 。 可命运偏偏不如小俊宇爸爸妈妈所愿 ， 再一次重重地打击这个原本已不幸的家庭 。 （图为陀秋连正在哄小俊宇）

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在小俊宇还没有满月时 ， 71岁的爷爷因病重不治撒手人寰 。 夫妻俩还没有从失去父亲的悲痛中缓过来 ， 小俊宇便开始出现持续发烧和拉肚子症状 。 开始妈妈以为只是简单的腹泻 ， 但后来越发严重 。 在老家 ， 他们中医西医都尝试过 ， 但还是腹泻不止、高烧不退 ， 最后病重送入广州儿童医院ICU抢救 。 “小俊宇的病情和他姐姐的非常相似 ， 病因一直没有查明 ， 医生也束手无策 。 ”陀秋连开始哽咽 。 （图为一家三口在病房内）

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弥弥情感：原创广西1岁男童肚胀如球命悬一线，妈妈欲“割”肠救子。幸运的是 ， 小俊宇在ICU度过23天后 ， 奇迹般挺了过来 。 得知消息那一刻 ， 陀秋连和丈夫在病房外抱头痛哭 。 “小俊宇只能靠输营养液维持生命 ， 但长期下去 ， 除了费用巨大 ， 孩子还可能出现其他并发症导致生命危险 。 ”医生让他们做好长期抗战的准备 。 两人心情如同坐过车一样 ， 从山顶一下子跌下谷底 ， 也感到了前所未有的压力 。 （图为从ICU出来半月后的小俊宇 ， 家属供图）

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“孩子活着就有希望 ， 我们做父母的不能抛弃他 。 ”小俊宇每天输液的费用差不多要1000元 ， 而爸爸一个月工资才4000元 。 为了查明孩子病因 ， 夫妻两人不停地带孩子转院求医 ， 不惜厚着脸皮四处借钱 ， 小俊宇则忍受着一轮又一轮抽血化验 。 （图为未去浙江前 ， 潘叙秀在广州儿童医院提前打电话向主管请假 ， 准备带孩子去浙江省第一医院）

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有人劝他们考虑放弃再生一个 ， 甚至有人说这孩子是专门来讨债 。 面对这些 ， 两人默默地忍受和坚持着 。 经过打听 ， 陀秋连终于在浙江省第一医院找到了有经验的医生 。 “这病非常罕见 ， 是孩子自身基因突变所致 ， 只有做肠移植才能治疗 。 ”医生说 。 “如果可以 ， 我愿意割我的肠移给孩子 ， 我不能失去他 。 ”陀秋连眼眶湿润了 ， 孩子还有救治的希望 。 （图为小俊宇想伸手抓住妈妈的圆珠笔）

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37岁的潘叙秀在广东佛山一电器厂做仓管物料员 ， 一个月4000元工资 ， 陀秋连今年30岁 ， 从小俊宇生病后就没有出去工作 。 现在整个家都靠潘叙秀苦苦支撑 ， 还包括赡养有白内障64岁的母亲 。 小俊宇发病至今 ， 自费部分已经花费近20多万 ， 有一半是靠亲友东拼西凑借来 。 （图为潘叙秀在工厂仓库搬货上车）

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自小俊宇病重以来 ， 一直在广州儿童医院保守治疗 。 10月21日 ， 潘叙秀再次问遍所有亲朋好友 ， 东挪西借凑了7万元 ， 交完广州儿童医院的部分欠款后 ， 夫妻二人带小俊宇义从广州奔赴浙江省第一医院 。 医生为潘叙秀夫妻及小俊宇做了各项检查 ， 结果已基本符合移植条件 。 鉴于长期输液对于小俊宇身体器官伤害比较大 ， 医生建议尽快为孩子做肠移植手术 ， 孩子病情已不能再等下去 。 （图为小俊宇饿得直哭）

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安顿好妻儿后 ， 潘叙秀又匆忙赶回广东 ， 他只请了几天假 ， 还要回去继续上班 ， 不然儿子的治疗费就没着落了 。 一年来的辗转治疗早已掏空了整个家 ， 现在孩子每天无法脱离营养液 。 医院出于对俊宇病情的考虑 ， 将手术时间暂定在11月31号 ， 尽管找到了治疗的希望 ， 但手术费再加上移植前后维持及抗排异、感染费用至少需要75万 ， 但这笔费用对于这个家庭来说无疑是一个天文数字 。

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