【西楚朗雨】原创他点亮别人的“星星”,却救不了自己唯一的孩子

本文原始标题是:他点亮别人的“星星” , 却救不了自己唯一的孩子


【西楚朗雨】原创他点亮别人的“星星”,却救不了自己唯一的孩子

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周剑为 , 是自闭症患儿家长眼中的“上帝”:因为他联合了很多家长做起了自闭症的公益机构 , 是30多个来自星星的孩子的“爸爸”;他是别人眼中的“疯子” , 因为他为了患病的儿子在3年的时间疯狂奔波了国内和国外上千所医院;他是儿子和妻子眼中的英雄 , 她们相信 , 总有一天他会像点亮别的孩子人生之灯一样 , 点亮自己儿子的生命之灯 。


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他的儿子周孜松 , 在1岁半的时候被确诊为自闭症 , 一直沉浸在自己的世界里 。 他目光清澈 , 却不愿与任何人对视 。 他声音优美 , 却从不开口与外人交流 。 他喜欢通过绘画来表达自己的情绪和想法 , 他的画洋溢着生命的热烈、饱满和任性 。 松松记忆力超群 , 他喜欢探秘宇宙 , 能自己讲出各大行星运行轨迹 , 在周剑为眼里 , 松松的未来将是最具独特潜质的艺术家和科学家 。


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周剑为带着松松去了国内治疗儿童自闭症最权威的医院:广东中山大学第三附属医院 。 在广州只治疗了一个月 , 就花费了3万多元 。 他对妻子说:“康复治疗 , 一般家庭接受不起 , 许多和松松一样的孩子就会被耽误 , 我有这个能力 , 我想该为这个群体做点贡献 。 ”周剑为决定回到老家江西抚州开办一所专门治疗儿童自闭症的康复中心 , 免费为和松松一样的孩子提供康复训练 。


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2016年4月 , 周剑为在市区伍塘路揭家山附近 , 租赁了一栋三层楼的民房 , 投资20多万元 , 购买了各种训练设备 , 创办了融爱儿童康复中心 , 免费为自闭症儿童提供康复训练 。 起初招聘不到老师 , 不少人听说要教自闭症儿童 , 都不愿意去 , 有的不到一个月就走了 。 妻子要照顾家 , 周剑为只好白天给孩子做康复训练 , 晚上再回公司打理企业 , 有时候他一天只能睡4个小时 。


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在周剑为的努力下 , 康复中心收治了22名儿童 。 一年多时间 , 大部分的孩子都逐渐消除了暴力和自虐 , 回归了家庭 。 儿子松松和另外2名孩子彻底的康复 , 回归了学校 。 可平淡的生活没过多久 , 2017年9月15号 , 松松突然呕吐不止 , 当地医院医生发现松松脑子里有很大的肿瘤 , 紧急为松松做了鼻腔内镜切除术 , 病理分析结果为高增值活性淋巴瘤 。 “这种恶性肌瘤增长快 , 恶化快 , 双重高危 。 ”


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松松是自闭症孩子 , 却记忆力超群 , 他能够记住200多个国家的国旗 。 图为松松没得肿瘤前 , 在世界地图上摆国旗 。


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2017年10月 , 在医生的建议下 , 周剑为紧急把松松转送到北京儿童医院 , 松松经历了8个疗程的化疗 , 由于肿瘤耐药 , 松松化疗期间出现感染、侵犯中枢、大出血等 , 被医生下了7次病危通知书 。 “我第一次发现签自己的名字 , 是如此艰难可怕 。 ”回想起那段时间 , 坚毅的周剑为红了眼眶 , 攥紧拳头 。


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松松的肿瘤发展速度是常人难以想象的 。 2019年10月 , 在短短一个月的时间 , 因为肿瘤耐药 , 松松变成了一个“双头怪物” 。 肿瘤迅速侵占了他的脸颊 , 秀气的五官因为肿瘤变得狰狞可怕 。 病房里的其他小朋友常常会被他吓哭 , 没有人愿意和他住一个病房 。 因为肿瘤压迫 , 他已经无法进食 , 每天只能躺在床上 , 嘴唇白得吓人 , 身上到处都是监测生命状态的电线 。


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周剑为咨询遍国内外的大医生后 , 终于黑暗中找到了一束光 , 江苏某医院是国内最早做CART的一家医院 , 松松的肿瘤为CD79b , 医生利用这一特性 , 对松松自身的免疫T细胞进行改造 , 给T细胞精确制导 , 把肿瘤作为靶点进行攻击绞杀 , 以达到完全清除癌细胞的效果 , 然后再进行骨髓移植 , 但是治疗费用要80万元 。

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【西楚朗雨】原创他点亮别人的“星星”,却救不了自己唯一的孩子。 11月8日 , 松松走了 。 两年多的的治疗 , 周剑为花费了近300万 , 家底早已被掏空 , 负债累累 。 他曾让那么多星星家庭重回欢声笑语 , 却无法拯救自己唯一的儿子 。 帮助像松松一样的孩子脱离苦海 , 让我们也做一回照亮别人的灯吧 。