『感情经典语录』原创男童患怪病一口痰能要他命,妈每天做人肉吸痰器:不这样他就完了

本文原始标题是:男童患怪病一口痰能要他命 , 妈每天做人肉吸痰器:不这样他就完了


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叶启航又感冒了 , 喉咙被浓痰堵住 , 呼吸艰难 , 小脸被憋得通红 。 彭金慧见儿子难受 , 赶紧用咳痰机给启航清痰 , 结果气管刚插到启航嘴里 , 就被吐出来 。 彭金慧迅速给儿子做人工呼吸 , 嘴对嘴吸出两口黄痰 , 儿子这才顺了一口气 。 2019年6月 , 启航被确诊出罕见的脊髓性肌萎缩症(SMA) , 呼吸、吞咽等运动功能将逐渐丧失 , 一口痰都会要了他的命 。 因用不起特效药 , 彭金慧不得不在家陪护儿子做护理 。 对这对母子而言 , 一次感冒 , 都是一场生死考验 。


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『感情经典语录』原创男童患怪病一口痰能要他命,妈每天做人肉吸痰器:不这样他就完了。彭金慧来自河南省淮阳县王店乡 , 2013年1月4日和丈夫叶宜结婚 , 婚后1年生下大儿子叶孝堃 。 叶宜来为挣钱养家在工厂打工 , 当幼师的彭金慧要一边工作 , 一边照顾年迈的公婆和年幼的孩子 。 生活虽不富有 , 但彭金慧觉得这样的日子踏实安心 , “全家健健康康的 , 我也能挣钱养家 , 很知足 。 ”2018年1月20日 , 小儿子叶启航的出生 , 更是给这个家带来不少欢乐 。

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然而 , 一场变故突如其来 。 2019年5月17日 , 小儿子叶启航刚洗完澡 , 忽然翻白眼昏了过去 , 嘴唇发紫 , 手脚凉得像冰块 。 彭金慧当场吓傻 , 大口呼吸让自己镇定下来 。 一个念头闪过彭金慧的脑海 , 她迅速给小启航做起人工呼吸 , 用嘴吸出小启航口中的两口浓痰 , 小启航这才回过神来 。 随后 , 彭金慧赶紧把小启航送到医院 , “医生说我当时要是不做人工呼吸 , 孩子可能命都没了 , 现在想想都后怕 。 ”


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小启航被直接转入新生儿重症监护病房 , 插上呼吸机 , 吸痰后才醒过来 。 6月20日 , 小启航被确诊出脊髓性肌萎缩症 , 这是一种罕见病 , 患上这种病的人因运动神经元变性 , 四肢和躯干的肌肉会出现无力和萎缩 , 会丧失行走能力 , 并且难以完成呼吸和吞咽等基本生理动作 。 彭金慧看着诊断书 , 大脑一片空白 , 她不敢相信儿子会得这样的怪病 , 她一个劲地问医生 , 儿子还有救吗?


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医生告诉彭金慧夫妻俩 , 这种病有药可治 , 国内2019年2月正式引进了治疗脊髓性肌萎缩症的特效药——诺西那生钠 。 “一针药售价70万 。 听到药价 , 我觉得老天跟我开了个巨大的玩笑 。 ”彭金慧无奈地摇头 , 看到希望后随之而来的是巨大的失望 。 彭金慧和丈夫叶宜来商量后 , 只好先带启航出院 , 凑了10多万买了雾化机、咳痰机、制氧机 , 在家自建起一个小小的看护病房 , 夫妻俩打算在家给启航做护理 。


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为了照顾好患病的小启航 , 彭金慧夫妻俩都辞职了 , 叶宜来早起忙完农活就去工地打零工 。 彭金慧在家全天陪护 , 不停给启航雾化、咳痰、拍背 , 不敢离开儿子半步 , “生怕孩子感冒 , 一感冒就痰多 , 还是浓痰 , 咳痰机都难得吸出来的浓痰 。 ”彭金慧说 , 每次这种时候 , 启航就很不配合机器 , 总是她嘴对着嘴把儿子的浓痰吸出来 , “一口痰处理不好就会要了他的命 , 如果生病了我几乎每天就是人肉吸痰器 。 ”


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帮着彭金慧一起照顾启航的 , 还有启航的爷爷叶长亭 , 这名66岁的伤残老兵自退伍后身体一直不好 , 好多年都不能下地干农活 。 为了给孙子挣救命钱 , 叶长亭扛起锄头割草喂羊 , 整天对着羊圈里的几只羊唠叨 , “长得再肥点儿 , 指望着你们换钱给孙子看病呢 。 ”可叶长亭心里清楚得很 , 就算羊全卖了也凑不了70万 , 他开始打算卖自家的老房和田地 。


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如今的启航全身发软 , 只能躺在床上 , 双腿抬不起来 , 嘴里一个劲地对彭金慧说 , “妈妈 , 抱”、“妈妈 , 亲亲” 。 彭金慧每天只能多给儿子揉一揉腿 , 翻一翻身体 , “听说脊髓性肌萎缩症明年会纳入医保 , 这样咱们家或许能用上药了 。 但医生又建议孩子在2岁前尽快用上药 , 很可能会站起来 , 启航明年1月就2岁了 , 能等到药吗?”