「全知社会」一个母亲与14岁儿子的“安宁告别”：“我希望他可以‘走’得有尊严” 患者|尊严|儿子|孩子|病房|中山|家属|

本文原始标题是：一个母亲与14岁儿子的“安宁告别”：“我希望他可以‘走’得有尊严”

深圳特区报2019年11月10日讯 14岁的小斌是一位脑脊髓间少突胶质细胞瘤患者。患病3年多来，小斌的父母带他辗转北京、广州等地，赶赴各大知名医院求医，但小斌的身体依旧每况愈下。今年已被多家医院告知治愈无望。很多医院甚至拒绝收治小斌。多番辗转后，中山大学附属第七医院收治了他。 “我们知道目前的医疗技术无法治愈我儿子得的这种病，我们已经做好了最坏的打算，现在只希望他能少受点苦，不要那么痛了。 ”小斌妈妈感激地说。

不能救他，就让他好好走吧！

「全知社会」一个母亲与14岁儿子的“安宁告别”：“我希望他可以‘走’得有尊严”。在中山七院安宁疗护病房门口，有一块大大的留言板，上面有很多写满了字的便签纸，有的是医护人员的祝福，有的是患者和家属的感受，还有一些是对于“死亡”的思考。在这个特殊的病房里，小斌将走完他生命的最后一程。

“多亏了神经医学中心的周列民教授，非常感谢他愿意收下我们。后来听说这里有安宁病房，我一听很符合我们的需求。我们现在就是希望他能够少点痛苦，真的要走的话也好好地走。 ”小斌的妈妈是一位高级知识分子，她和所有的母亲一样，为了孩子无论做多大的牺牲她都愿意，只要还有一线希望她都愿意去试。几年来的求医之路虽然艰辛，她都没有怨言。可是看到医生一次次的摇头，看到孩子在病魔的折磨下痛苦的挣扎，她忍住泪水开始不断思考——如果现在的医学真的治不好孩子怎么办？

有时候，她试着鼓起勇气和孩子沟通他的病情，但是往往说着说着自己就哽咽了。面对“死” ，尤其是自己万般疼爱的孩子，谁也没法举重若轻？看到小斌状态越来越差，小斌妈妈想通了，继续没办法挽救孩子的生命，不如好好地陪孩子走完生命的最后一程。让孩子好好地走，有尊严地走，而不是插满各种管子，承受着巨大痛苦离去。

8月9日，小斌转入中山七院安宁疗护病房。为了减轻小斌的痛苦，医院多次召开多学科讨论，充分尊重小斌和他父母意见的前提下，制定最优的缓解症状的治疗方案。

「全知社会」一个母亲与14岁儿子的“安宁告别”：“我希望他可以‘走’得有尊严”。等待“安宁离开”

“小斌每次疾病发作时，疼痛程度也相应增加。我能为他做的就是轻轻抚摸他的疼痛部位，同时告诉他自我放松的方法，陪他聊天，给他讲他感兴趣的小故事。有时候，一颗棒棒糖的诱惑力都足以帮他暂时减轻痛苦。 ”一位安宁疗护病房的护士在留言板上写道。除了医护人员，医务社工每天也会到病房探访，与患者及其家属进行交流沟通，深入了解患者及家属的需求。除了临床治疗，这些细节都展现安宁疗护的人文关怀。

小斌的病情还在不断恶化，但能够减少一些痛苦，也让小斌妈妈心里得到了一丝宽慰。

2019年，深圳市入选国家第二批安宁疗护试点城市，中山七院成为深圳市安宁疗护试点单位之一。目前，中山七院现已建立包括各专科医生、护理人员、志愿者、医务社工等在内的安宁疗护多学科团队。医院坚持“全人，全程，全队，全家，全社区”的“五全”照护理念，从患者入住到出院或死亡后的一段时间，将有各专科专家为患者及家属提供全方位的医疗照护服务，满足患者身体、心理、社会等方面的需求，尊重患者的家庭文化脉络，协助家庭成员面对经历疾病事件的悲伤过程。未来，医院还将深入社区，积极宣传“优逝”理念，让大众建立对安宁疗护的正确认识，培育正确的生死观。

（采访人员罗莉琼通讯员方婵）