『三晋直播』2岁男孩患罕见病药费难筹爸爸：“儿子，别哭” 闵照地|治疗|药费|孩子|闵乐轩|家庭|爸

本文原始标题是：2岁男孩患罕见病药费难筹爸爸：“儿子，别哭”

『三晋直播』2岁男孩患罕见病药费难筹爸爸：“儿子，别哭”//

2019年10月8日，河南驻马店正阳县常闵村， 2岁半的闵乐轩因为疼痛难受，一直在哭泣， 90后父亲闵照地不停地哄着孩子。 “爸爸！爸爸！”看着哭闹不止的儿子，闵照地略显笨拙的安慰孩子：“不哭了，儿子，不哭了…… 。 ”小轩轩从出生就被确诊为罕见病“WAS综合征” ，紧接着爷爷也因食道癌，不幸去世。两年半的时间，这个本就贫寒的家庭花光了家里所有的积蓄，负债累累。因为再也筹不到治疗费用，小轩轩只能被迫出院回家。

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2017年6月29日，闵乐轩的出生本是全家最开心的事，可这却成了这个家庭悲剧的开始。闵乐轩刚出生时，身上就有出血点，经检查被告知血小板只有40 ，医生建议立即送往大医院进行治疗。

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2017年7月17日闵照地和妻子张瑞决定去河南省儿童医院为孩子做详细的检查，经过专家会诊确定孩子得的是一种“WAS综合症”的罕见病，发病率大约为十万分之一。医生说唯一的治疗办法就是造血干细胞移植，移植费用至少准备50万，这对于一个农民家庭来说无疑是一个天文数字。

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祸不单行， 2018年4月孩子的爷爷突然出现身体不舒服，到医院检查后，被确诊为食道癌晚期。一个家庭两个大病患者，无形中给这个90后小伙子闵照地增加了更大的压力。孩子的爷爷经过半年的治疗还是不幸离世，闵照地说：“我亲手为我爸爸拔掉氧气管的时候，脑子一片空白，眼泪不停的往下掉” 。

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在一次不经意间，轩轩的妈妈在网上发现孩子的病是因为遗传，而且还是自己遗传的时候，特别自责和内疚，感觉对不起儿子，对不起老公。和闵照地争吵了几次后，在2018年11月12日两人离了婚。闵照地说：“我知道她心里一直过不去这个坎” 。从此闵照地一个人带着儿子做各种治疗。

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父亲和孩子的治疗费用使这个家庭背起了二三十万的巨额外债。为父亲草草的处理完后事，闵照地和妻子张瑞又开始带儿子四处求医。这两年多来，小轩轩做了各种大大小小数不清的检查，承受了成年人都无法承受的疼痛，在医院前前后后花了20万左右。期间，闵照地也带孩子去过上海、重庆等地，凡是听病友说治疗比较好的医院都去过，可是轩轩的病情始终时好时坏。就这样来来回回耗光了家里的所有积蓄，让这个本就负债累累的家变得更是雪上加霜，再也借不到钱了。

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无奈之下，闵照地流着泪做了一个决定：“回家吧，走一步算一步吧”！回到老家通过药物，还是给孩子维持治疗。但是家里始终比不上医院，闵乐轩时不时的发烧、流鼻血。

『三晋直播』2岁男孩患罕见病药费难筹爸爸：“儿子，别哭”。

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『三晋直播』2岁男孩患罕见病药费难筹爸爸：“儿子，别哭”。依偎在父亲肩膀上的轩轩。

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