用眼观天下@原创1岁宝宝患罕见病被医生禁食7天，移植仓里把棉签当奶嘴咬住不放魏晓芳|移植|肖瑾辰|奶嘴|儿子|治疗|孩

本文原始标题是：1岁宝宝患罕见病被医生禁食7天，移植仓里把棉签当奶嘴咬住不放

用眼观天下@原创1岁宝宝患罕见病被医生禁食7天，移植仓里把棉签当奶嘴咬住不放。

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10月29日，上海儿童医学中心移植仓里， 1岁的肖瑾辰不停地哭闹着，伸手问妈妈魏晓芳要东西吃。魏晓芳看着哭得上气不接下气的儿子，只能拿着棉签沾点水在他嘴唇上来回涂湿。饥饿难忍的肖瑾辰会咬着棉签不放，然后不停的允吸，把棉签当成奶瓶。一旁的妈妈魏晓芳心疼得直掉眼泪，儿子被医生禁食7天了，才1岁的孩子不会说话只会哭闹，眼睛看着放在桌子上的奶瓶，伸着手要去拿。

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1岁的肖瑾辰因患罕见病“WAS综合症”回输细胞13天后，出现了“肝静脉闭锁塞综合征” ，致使肖瑾辰肝腹水严重增多，肚子肿大。医生怕腹水继续增多，会影响心肺功能，压迫器官危机生命，就开始给肖瑾辰禁食禁水。现在肖瑾辰已经被禁食7天，嘴唇开裂，被饿得哇哇直哭。 “医生说再观察两天，如果他腹部积水还没有下去，就要送他到重症监护室治疗，现在天天昏睡，醒来就要闹着吃奶粉。 ”孩子爸爸肖旭东说。

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今年30岁的魏晓芳来自甘肃省酒泉市金塔县金塔镇，上大学时候认识了丈夫肖旭东，恋爱8年后两人登记结婚。婚后，肖旭东在金塔镇做社区警务工作，魏晓芳做代课老师，公公婆婆在家种地，日子虽然过得平平淡淡简简单单，但是却十分幸福。结婚一年多时间，魏晓芳却始终没有怀孕。后来，魏晓芳来到到酒泉市医院做检查，发现她有多囊卵巢，卵泡无法成熟，所以她无法正常怀孕，医生建议她每月做卵泡监测、打激素、促排卵。

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魏晓芳听从医生的话，坚持吃药打针两年多，花费将近4万元还是无法怀孕。经常吃激素药让魏晓芳的体重增至140多斤，然后又中医调理一年多，还是没有怀孕。就在魏晓芳和丈夫不再抱希望的时候，前年年底，魏晓芳却突然怀孕了，一家人开心不已。魏晓芳和丈夫赶紧去医院检查，发现黄体酮偏低，魏晓芳打黄体酮两个多月，孩子才慢慢稳定。去年9月3日，随着一声哇哇的哭声，儿子肖瑾辰终于平安顺利的出生了，全家人都开心不已。

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可谁知第二天上午，儿子就突然发起高烧，而且不退，黄疸严重被紧急送往新生儿科治疗。做完抽血检查后，发现血小板偏低，医生就建议他们转往医疗条件好的酒泉市人民医院进行详细检查做对症治疗。 10天过去了，儿子的病情并无好转，高烧也居高不下，血小板还在往下降。无奈之下，还未出满月的魏晓芳和丈夫带着肖瑾辰又转到甘肃省人民医院。因为肖瑾辰高烧一直不退，血小板也不升，在甘肃省人民医院被诊断为“败血症” 。

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甘肃省人民医院下了两次病危通知书，最后经过全力抢救治疗，肖瑾辰终于脱离了危险。 10天后，发烧终于控制住，黄疸也渐渐退去，血小板也恢复正常数值，顺利地办理了出院。魏晓芳在座月子期间都是在医院里陪着儿子渡过的，因为担心儿子的病，整天以泪洗面，现在落下了不少毛病。随后，魏晓芳看着怀抱里的肖瑾辰一天天对她抬头微笑，心里无比欢喜。可谁知，灾难却悄悄降临在肖瑾辰身上。

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在肖瑾辰三个月大的时候，突然出现拉便血情况，同时伴随发烧不退。害怕意外发生的魏晓芳赶紧和丈夫一起将儿子送往甘肃省妇幼保健院住院治疗，经各项检查后发现肖瑾辰感染了腺病毒，肖瑾辰又发起了高烧，而且血小板也降到危险数值。有经验的医生建议魏晓芳做基因检测，正确确诊孩子病情或者去北京上海等大医院详细检查。就这样，在儿子病情稳定后，魏晓芳带着儿子来到上海医学中心做基因筛查。

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肖瑾辰4个多月的时候在上海儿童医学中心被确诊为“WAS综合征” (湿疹血小板减少伴免疫缺陷) 。 “孩子患的病比较罕见是免疫缺陷中的一种，孩子自身免疫低比较低，有时候我们正常人呼吸的空气就有可能让孩子感染，最好的治疗办法就是做干细胞移植手术来重建免疫系统功能，你们以后也不能再要孩子。 ”“移植，抗感染各项检查最少需要50万元甚至更多，你们回去商量一下。 ”魏晓芳清楚地记得儿子确诊时医生说的每一句话。

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今年5月，上海医学中心医生告知魏晓芳孩子和北京脐血库有9个点相合的脐血配型，让他们尽快准备钱为孩子做移植准备。魏晓芳一家人经过4个月的奔走，向亲戚朋友借了30万元才凑够了儿子进仓的基本押金。医院已经排好了仓，无论如何都要尽快的为儿子做移植。 9月30日，魏晓芳带着肖瑾辰顺利进仓，儿子终于要迎来新生。 10月15日，在肖瑾辰顺利回输细胞第13天的时候却出现了“肝静脉闭锁塞综合征” 。

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目前，肖瑾宸移植后出现一系列并发症，最严重的是腹水过多，医生怕腹水继续肿大会影响心肺功能，压迫器官，导致生命垂危。就让肖瑾宸禁食。禁食7天的肖瑾宸常常被饿得哇哇大叫，嘴皮干裂流血。现在医生给肖瑾宸用了一种叫去纤苷外国进口的药治疗肝静脉闭塞综合征，一盒药3万只能用3天，一个疗程21天。根据医生的诊断，后期肖瑾宸的抗感染治疗费用最少还需要50万元。