原创 21岁妈妈刚发现怀孕,未断奶儿子就确诊白血病,家人进退两难
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去年1月份 , 还在哺乳期的21岁妈妈黄晓宁带着儿子去医院治疗感冒时 , 意外发现自己怀孕了 , 正当一家人沉浸在喜悦之中时 , 10个月的儿子黄诗成的“感冒”却更严重了 , 腮腺重大 , 身上还出现了不少小红点 , 从县医院辗转到省区医院竟被确诊为急性淋巴细胞白血病 。 晴天霹雳般的消息顿时让一家人陷入了慌乱和恐惧之中 , 到底是打掉肚子里的孩子 , 一心一意救治白血病的儿子 , 还是放弃儿子迎接未来的小生命 , 当时一家人进退两难 。 (图为黄晓宁抱着女儿、领着患有白血病的儿子)
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“急性淋巴细胞白血病 , 虽然在儿童白血病中发病率比较高 , 但并不可怕 , 通过化疗有80%的治愈率 , 二宝以后的脐带血也能在哥哥需要时起到作用 。 ”医生的话点燃了全家的希望 , 也化解了一家的难题 。 经过家庭会议慎重研究 , 一家人决定既要倾其所有为小诗成治疗 , 更要保住晓宁肚子里的孩子 , 无论是男孩还女孩将来都可以给哥哥做个伴儿 , 特别是万一诗成有什么不好 , 这个未来的宝宝还可以帮着照顾哥哥 。 病情不容耽搁 , 家人立即带着小诗成踏上了抗白之路 。 (图为生病后的诗成)
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黄晓宁一家来自广西永福县永安乡太和村 。 这几年是晓宁家最困难的时期:公公患有精神疾病长期吃药 , 时好时坏 , 婆婆种着几分地照顾着公公 , 晓宁和丈夫黄侦结婚成家又生子 , 全靠丈夫在建筑工地打工维持 。 令人高兴的是晓宁头胎就生了个白胖小子 , 儿子10个月时又怀上了二胎 , 一家人都盼着二胎是个女孩 , 凑成一个“好”字 。 但计划没有变化快 , 没想到才10个月的老大会得上令人害怕的血癌 , 恐惧和痛苦代替了怀上二胎的喜悦 。 (图为诗成领着妹妹玩耍)
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确诊后 , 黄晓宁心情复杂地陪着儿子开始在广西自治区人民医院接受化疗 。 打化疗药 , 输血桨 , 打抗生素 , 输血小板 , 打升白针 , 吃化疗药 , 10个月的孩子还只是一个毫无任何抵抗力的“小肉虫” , 毒性极大的化疗药导致小诗成嘴巴溃烂吃不了东西 , 断了母乳的他只能喝点米汤之类的 , 同时又出现肛门溃烂 , 排便疼痛 , 还不会说话的诗成只能用哭声表达自己的难受 , 而黄晓宁也只能抱着儿子陪着孩子抹眼泪 , 心痛得如刀绞 。 (图为黄晓宁亲吻儿子的额头)
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扎七八针才找准位置的紧张 , 高烧到39度的抽搐 , 重症监护室外的守候 , 拿到病危通知的恐惧 , 黄晓宁和婆婆刻骨铭心 , 小诗成勇敢坚强地挺过了7个疗程 , 而黄晓宁也顺利地生下了女儿 。 “妈妈 , 玩 , 奶奶 , 糖……”小诗成在病床上学会了说话 , 在医院学会了走路 , 可1岁多的他不明白为什么奶奶和妈妈都不准自己出去 , 不准自己吃想吃的东西 , 妹妹长大后 , 小诗成终于有了伴 , 护士站的长椅成了一家4口最好的去处 。 (图为一家四口坐在医院长椅上)
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医生给小诗成制定的是8个化疗然后维持的方案 , 一家人盼着能顺利地完成难度较大的8个大化疗然后进入维持 , 可就在第8个化疗快要结疗时 , 小诗成反复高烧 , 检查结果竟是复发 , 医生建议他们去北京治疗 。 黄晓宁悲痛地给在建筑工地的丈夫打去电话 , “接着治吧 , 钱 , 我再去借”沉默良久丈夫坚定地回答 。 前面的治疗早就掏空了家底 , 还背着七八万的债 , 再借钱一点把握也没有 , 但只要儿子有一线希望 , 他就算讨饭也不愿放弃 。 (图为黄晓宁在打电话)
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亲戚朋友、银行、信用卡 , 用尽所有办法凑了十几万 , 2018年11月9日 , 黄晓宁夫妻带着孩子赶到北京博仁医院 , 医生建议骨髓移植 , 但黄家一时间根本借不到那么多钱 。 只能退而求其次选择三个CAR-T后加6个化疗 。 CAR-T是目前最先进的免疫疗法 , 但费用贵 , 三个CAR-T就花了20多万 , 借款很快花光 , 还欠着医院一大笔药费和治疗费 , 还有房租生活也是一笔不小的开支 , 为了挣钱 , 黄侦到北京不久就找了份代驾的活 。 (图为黄晓宁蹲在儿子病床旁边)
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转瞬已是第二年 , 三月的北京春意朦胧 , 可黄侦的心却冰冷冰冷 , 他刚刚60岁的父亲因为听说孙子复发 , 精神问题更严重 , 同时又查出了肝癌 , 为了省钱他拒绝医治 , 仅仅一个月便离开了人世 , 老人牵挂着孙子去世时也没能闭上眼睛 。 黄侦悲痛自责 , 更加拼命 , 白天黑夜连轴转 , 夜晚常常把客人送到家时已是深夜 , 然后只能步行两三个小时返回出租房 , 有一次因为下雪路滑 , 摔跤导致骨折 , 直到凌晨六点才回到出租房 , 30岁的男儿忍不住放声痛哭 , 可生活让他没有退路 。 (图为诗成正在接受治疗)
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三个CAR-T治疗加上两次化疗 , 小诗成的病情总算控制下来 , 2019年5月30日 , 小诗成终于从博仁医院出院 , 一家人仿佛看到胜利在招手 。 可不幸再次发生 , 吃完两个多月的药 , 8月6日小诗成回到博仁医院准备继续第三个疗程化疗时 , 8月13日检查却发现二次复发 , 医生说要做一个CAR-T治疗 , 然后再做骨髓移植 , 孩子才有希望 , 晓宁夫妻顿时陷入巨大的悲痛、怨愤之中 。 既然还是要走到移植这一步 , 不如当初来北京时直接移植 , 少花钱孩子也少遭罪 。 (图为病床上的小诗成)
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“当初无法相信 , 也想不明白 , 10个月的奶娃娃怎么可能得上这么可怕的癌症?现在更无法相信花了那么多钱 , 治了这么久怎么又会复发?”诗成奶奶攥着孙子纤细的小手痛哭流泪 。 为了筹借移植费 , 儿子回广西借钱 , 她从老家过来帮着照看 。 看到日思夜想的孙子病恹恹躺在病床上 , 老人心如刀绞 , 她多么希望这只是一场梦 , 梦醒了 , 她的小孙子就可以活蹦乱跳地满屋子跑了 , 但没想到孙子竟然复发了 , 这场恶梦不知什么时候才能结束?(图为病床上的小诗成)
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至2019年9月17日 , 将近两年的治疗 , 费用已达七八十万 , 假若没有报销 , 没有亲戚朋友借钱 , 没有银行和信用卡 , 治疗可能早就中断 。 但负债累累的他们现在这些办法都不“灵”了 , CAR-T治疗再桥接移植预计需要的六七十万的费用 , 这对于一贫如洗的他们来说无异于天文数字 。 目前小诗成体内癌细胞极低只需一个CAR-T治疗就可移植 , 否则癌细胞卷土重来时 , 一切努力都将白费 , 心急如焚的孩子一家人希望能跑赢时间 , 跑赢死神 。
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