原创 为了不让孩子吃鸡腿,夫妻俩撒了4年谎,网友:看着心里难受

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导读:每个宝宝都是父母的掌中宝 , 是会用心呵护的小天使 。 但总是天不遂人愿 , 有的小宝宝 , 生下来就有一些先天性的疾病 , 爸爸妈妈拼尽全力 , 也要让小宝宝拥有像其他孩子一样的童年 。


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为了不让孩子吃鸡腿 , 夫妻俩撒了4年谎 , 网友:看着心里难受 。

最近小编在网上看到这样一则新闻 , 这让已经做妈妈的小编难受不已 。 小梓燊是一个已经五岁的宝宝了 , 一眼看上去 , 小梓燊跟其他的小宝宝没什么不一样的 , 活泼可爱 , 听话懂事 , 喜欢对着大人笑 , 让大人陪自己玩 。

但是就是这样一个活泼的看似健康情况无异的小宝宝 , 却患了一种先天的疾病——先天性粒细胞缺乏症 。


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什么是先天性粒细胞缺乏症?

很遗憾 , 这种疾病是一种基因缺陷导致的疾病 , 因为先天的基因突变 , 导致宝宝自身的免疫系统中缺少了最重要的中性粒细胞 , 无法像正常人一样抵御外界的细菌 。

所以患有这种疾病的人 , 经常饱受感冒、溃疡、炎症等等疾病的折磨 。

当采访人员走进小梓燊时 , 就会发现他与其他孩子不同的地方了 , 小梓燊的皮肤不像其他小宝宝的皮肤一样光滑稚嫩 , 他的皮肤是比较暗沉和粗糙的 , 并且在小肚子附近鼓鼓的 , 掀开衣服你会发现 , 小梓燊的肚子上带着两个粪便袋子 , 并且肠子是有些露在外面 。

这一切还要从小梓燊一岁的时候说起 , 当时的小梓燊突然发起了高烧 , 烧了几天几夜都不退烧 , 夫妻俩连夜将宝宝送到了广州的大医院 , 并且辗转换了两家 , 最终确诊了这个疾病——先天性细胞缺乏症 。


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接治小梓燊的医生都说 , 自己从医二十几年 , 这种罕见的疾病以前也只真正见过一例 。

而这种疾病的治疗方案只有骨髓移植 , 接下来的四年中小梓燊光是大型的凶险手术就做了四次 , 光是病危就下了五六次 , 并且在这期间将要花费的巨额医疗费 , 让夫妻俩把家中的房产等等能变卖的都卖了之后 , 仍然陷入了窘境 。

但是夫妻俩明确表示无论如何 , 拼尽了全力也要治好小梓燊 , 只要还有一线希望就不会放弃 。

当时小梓燊的事情被多加媒体报道 , 也感动了无数善良的网友 。 最终累计捐款超过了78万元 。

正是这笔钱 , 让小梓燊得到了移植骨髓的机会!


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医生为小梓燊做了造瘘术 , 所以小梓燊一直要挂着一个装粪便的袋子 , 养护则要更加小心 , 否则很容易被感染 。 饮食上小梓燊只能吃专门的营养粉 , 并且食用的餐具等日常物品都要进行高温消毒 。

小梓燊每当看到别的小朋友 , 或者电视上出现吃鸡腿的画面 , 也会嚷嚷着要吃鸡腿 , 夫妻俩只好对小梓燊撒谎说 , 小朋友小时候肠子都是在外面的 , 所有不能吃鸡腿 , 等长大了自然就好了 , 就能吃鸡腿了 。


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什么是造瘘术?

造瘘术是将有病变肿块的一段肠子切掉 , 然后在肚皮上开一个口子 , 将肠子拉出体外 , 大便以后将从这个口中排出体外 。

如今 , 小梓燊有惊无险的渡过了80多天的排异期 , 已经可以跟随爸爸妈妈在楼下小区进行简单的活动玩耍 , 也希望在今后的日子 , 小梓燊可以真正的恢复到像同龄孩子一般 。


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重要提示:尽管病痛无情的给了这个幸福的家庭重重一击 , 但是全家人仍然没有对生活失去信心 , 也希望正在看这个故事你 , 在面对今后的困难时 , 也要有信心 , 不要被生活所压垮 。