与全国同步儿童医院“国际罕见病日”多学科专家进行义诊作为组建单位

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来自星星的孩子、玻璃人、渐冻人、蝴蝶宝贝……这些看似美丽的词汇，却是一些罕见疾病的代名词。

关注罕见病儿童，治疗罕见病，目前已成为医界共同的话题。

作为全国罕见病诊疗协作网组建单位之一，长春市儿童医院将在2月28日国际罕见病日当天，承担起长春场主场的重任，开展大型义诊活动。

罕见病患病率<1/500000

罕见病（RARE DISEASES）又称“孤儿病” ，是指发病率低，临床少见的疾病。世界卫生组织（WHO）的定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病。

2010年中华医学会医学遗传学分会组织召开，中国罕见病的定义为患病率<1/500000 ，新生儿发病率<1/10000的疾病。

白化病、自闭症、成骨不全症、肌萎缩性侧索硬化症、大疱性表皮松解症等这些疾病都被称之为罕见病。

儿童医院已加入“全国罕见病诊疗协作网”

2017年，长春市儿童医院加入全国罕见病诊疗协作网，成为全国324家组建单位之一。作为组建单位，在长春市儿童医院，结节性硬化症、遗传性痉挛性截瘫病、原发性免疫缺陷病、孤独症、血友病、先天性低蛋白血症、染色体病、脆性X染色体综合征、粒细胞缺乏症、巨细胞病毒感染伴肝功能异常及生长发育落后、低磷性佝偻病、尼曼匹克氏病、先天性甲状腺功能低下、先天性免疫缺陷、血友病、粘多糖病、糖尿病、甲基丙二酸血症、系统性红斑狼疮、血小板无力症、神经母细胞瘤、进行性肌营养不良、巴特综合症、小胖威利综合症、范可尼贫血、皮罗综合症、WAS综合症、先天性再障等，这些罕见疾病均可得到治疗，为罕见病患者的健康提供了保障。

多专业专家等候为罕见病患儿义诊

今年是第十一个国际罕见病日，中华医学会儿科学分会罕见病学组在全国各地同步发起以“连接健康和社会关怀”为主题的义诊活动。

长春场以长春市儿童医院为主场将同步开展义诊活动。本次义诊有来自遗传代谢内分泌专业、肾脏风湿免疫专业、血液肿瘤专业等多个专业的专家参与现场义诊，希望可以最大程度帮助到罕见病患者。

也欢迎各位罕见病患儿家庭及想了解相关疾病家庭前来咨询。

咨询前请提前报名，无须挂号。

义诊时间：2月28日上午8:30-11:00

义诊地点：长春市儿童医院1号楼1楼大厅

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编辑：延明泽

来源：长春市儿童医院

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