长沙“蝴蝶之家”:折翼天使来这都“住”在彩虹里

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   “蝴蝶之家”已有34个孩子康复后回归家庭

他们曾有过泪水 , 也都感受到了温柔的对待

折翼天使来这都“住”在彩虹里


长沙“蝴蝶之家”:折翼天使来这都“住”在彩虹里

----长沙“蝴蝶之家”:折翼天使来这都“住”在彩虹里 //---- http:// //

蝴蝶之家 , 彩虹墙上 , “停落”着很多色彩斑驳的蝴蝶 。 采访人员 李琪 摄

“蝴蝶之家”位于长沙市第一社会福利院内 , 福利院中16岁以下、预期寿命6个月以内的孤残儿童 , 将被送到这里 , 在呵护中走完人生路 。

进门口的墙上 , 绘有一道彩虹 , 每个孩子 , 都有一只专属的斑斓蝴蝶 , 上面贴着他们的照片 , 还有寓意美好的名字 。

有的蝴蝶“住”在彩虹之上 , 有的蝴蝶“住”在彩虹之下 , 还有的蝴蝶 , 停留在美丽的云彩上面……这分别有着不同的含义 。 代表着孩子已经去世 , 或者是已经康复并被领养 , 亦或者是仍在接受舒缓护理 , 未来不可预期 。

先天性心脏病、脑瘫、脑积水、胆道闭锁……这些“蝴蝶”都曾折翼 , 他们都是天使 。

三湘都市报·华声在线采访人员 李琪

故事一

她是这里的第一个孩子

很依赖护工妈妈

在彩虹墙众多的蝴蝶中 , 小颜是很普通的一个 , 眯着眼睛 , 正咧嘴微笑 。 但她也是特殊的一个 , 是蝴蝶之家接收的第一个孩子:自2009年出生 , 就来到了福利院 。

送到蝴蝶之家的时候 , 小颜右眼中长着两颗花生米大小的肉瘤 , 几乎遮住了大半个眼球 。 她患有小儿眼耳脊椎综合征 , 这是一种五官发育畸形的先天性缺陷 。

工作人员带着小颜去治疗 , 医生表示 , 孩子的情况非常危险 , 小小的肉瘤就像两颗大炸弹 , 随时会爆裂 , 危及她的生命 。

感受过孤单的恐惧 , 小颜非常依赖护工妈妈们 。 她喜欢陪伴 , 一个人玩玩具的时候 , 也时刻注意身边 , 害怕护工妈妈离开 。 发现自己落单了 , 她就会“嘤嘤”地哼 , 然后伸手要抱;看到护工妈妈抱别的孩子 , 她还会吃醋 。

这么可爱的生命 , 蝴蝶之家的创始人金玲女士对她更加关爱 , 不断在国内外的医疗机构中寻找 , 希望能为小颜进行治疗 。 幸运的是 , 最终澳大利亚一家医院给她进行了手术;一对荷兰的夫妻 , 愿意收养小颜 。

“虽然孩子可能还是会带病生存 , 但她完全可以进入一个家庭 , 像正常的孩子一样生活 。 ”蝴蝶之家负责人符晓莉表示 , 目前蝴蝶之家已经有34个孩子康复后被收养 , 回归家庭 。

故事二

他曾留下响亮的哭声 , 也曾被温柔对待

可可是个重度脑积水的孩子 , 头非常大 , 身体却枯瘦如柴 , 比例很不协调 。

“送他去医院 , 医生也没有办法 。 ”护工冯阿姨回忆 , 因病情实在严重 , 可可回到蝴蝶之家接受舒缓护理 , 这也意味着他的生命已经走到最后一站 。

随着脑中的积水不断增多 , 导致颅内高压 , 整个头部会非常疼痛 。 可可每天都很痛苦 , 有时候会用手拍打自己的头 , 不断呻吟 。 医疗组给他用药镇痛 , 他还是会痛得发出“啊、啊”的声音 , 表达着自己正遭受疾病的折磨 。

“他的哭声很响亮 , 整层楼都听得见 , 我至今都忘不了 。 ”冯阿姨表示 , 大家能做的 , 就是将可可抱着 , 抚摸安慰 , 希望能缓解他的痛苦 。

“虽然不舍得 , 但也希望他不要再痛 。 ”冯阿姨说 , 最后的一段日子 , 可可很难受 , 大家为他加油 , 夸他是个好孩子 。

最终 , 可可是在护工妈妈的怀里离开的 , 身体从温温的软糯到渐渐冰冷 。 护工们哭着给他洗了澡 , 穿上新衣服 , 让他干干净净地、有尊严地离去 。

冯阿姨哽咽地说 , 可以不再受病痛的煎熬 , 或许对孩子是一种解脱 。 只是希望他离开时 , 感受到了曾被温柔的对待 , 还有爱 。

“在这里工作 , 很容易投入感情的 , 他们曾用笑脸和我交流 。 一些能说话的孩子 , 甚至每天都叫着我妈妈 , 真像自己的宝宝一样 。 每个孩子离开 , 都太难过了 。 ”冯阿姨在蝴蝶之家已经6年多时间 , 照顾过很多孩子 , 也送别过很多孩子 , 这份时常感受爱与痛的工作 , 让她感触良多 。

故事三

他挺过几个难关

开始了新的人生

康康是一名复杂的先天性心脏病患者 , 发育迟缓 , 而且体重非常轻 , 呼吸道疾病反复发作 。

福利院工作人员曾带他到处就诊 , 被告知难以治愈 。 送到蝴蝶之家后 , 这里的工作人员仍旧不肯放弃 , 为孩子寻找生机 。

最后 , 苏州的一家医院愿意尝试做手术 。 “当时送去手术的有两个孩子 , 另外一个孩子情况好一点 , 康康情况比较差 。 ”符晓莉告诉采访人员 , 大家没有想到的是 , 康康的求生意志非常强烈 , 在手术台上挺过几个难关 , 康复状况比另外一个孩子好很多 。

经过一段时间的恢复 , 康康基本痊愈了 。 “他真是一个坚强的孩子 。 ”符晓莉表示 , 康康痊愈后 , 身体发育逐渐恢复 , 体重也增加 , 性格也越来越活泼 。

被收养后 , 现在的康康开始了新的人生 , 生活和正常孩子无异 , 接受教育 , 享受亲情 , 体会寻常每一天的喜怒哀乐 。

符晓莉的办公室里有康康的照片:一头顺滑乌黑的头发 , 眼睛又大又亮 , 笑的时候隐隐能看到酒窝 。 镜头中的他 , 仿佛不曾经历坎坷 。

故事四

她像别的孩子一样喜欢做个乖宝宝

“来 , 好宝宝 , 张开嘴再吃一口 , 很好吃的哦 。 ”晴晴的眼睛看不见 , 但耳朵可以听见 , 护工妈妈喊一声 , 她就张开嘴吃一口 。

晴晴患有脑退化病、眼盲 , 不吃饭的时候 , 她就安安静静地坐在椅子上 , 听着别的孩子哭泣 , 或者嬉闹 。 “这孩子的情况已经越来越不好了 , 什么时候会离开 , 我们也不知道 。 ”在晴晴听不见的地方 , 符晓莉告诉采访人员 , 晴晴原本在经过一段时间的治疗之后 , 痊愈得非常好 。 性格开朗的她 , 马上找了收养的家庭 。

蝴蝶之家的工作人员都替她高兴 。 可是没过多久 , 晴晴状况却突然不好了 , 脑部不断萎缩 。 因为她每天需要治疗 , 收养的家庭无法承担 , 只得将孩子又送回蝴蝶之家 。

“虽然身体不好 , 但她就像其他的孩子一样 , 喜欢别人的夸赞 , 喜欢做个乖宝宝 。 ”护工妈妈透露 , 晴晴去过很多地方治疗 , 但病情确实严重 , 只能在蝴蝶之家静静等待离别 。

孩子现在过的每一天 , 都可能是短暂生命的最后一天 。 护工们只能尽可能地陪伴她 , 聊天 , 逗乐 , 给予温情与善待 。 “我们都舍不得 , 但也只能这么做 , 才会在离别到来之时 , 心中不遗憾 。 ”符晓莉抚摸着晴晴的头 , 轻轻安抚 。

(文中孩子名字均为化名)

作者:李琪