原创 女童患病5年后面目全非,遭同龄孩子嫌弃,妈妈骗她是虫子咬的
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“萱萱快回来 , 该吃药了 。 ”湖北省咸宁市通山县九宫山镇排楼村 , 27岁的丁玲站在家门口大声喊 。 萱萱是她的女儿 , 正在对面邻居门口看一帮同龄的孩子玩游戏 。 “妈妈 , 我马上回来 。 ”听到妈妈喊的声音 , 萱萱嘴里回应 , 但脚步仍然没有挪动 。 7岁的萱萱太渴望和小朋友们一起玩耍 , 生病到现在5年了 , 她没有得到过童年的快乐生活 , 也没有同学没有朋友 。 图为萱萱看着小朋友玩耍 。
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萱萱自从病情转移到面部后 , 脸已经变形看起来有点吓人 , 孩子们都喊她“丑八怪” , 不和她玩 。 因此 , 萱萱只能躲在远处静静地看着大家玩 , 懂事的萱萱尽量将自己的半边脸遮掩起来 , 不让同伴们看见 。 图为因为面貌变丑 , 萱萱显得越来越孤独 。
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丁玲家里很穷 , 到处堆放着农具 , 一张带镜子的旧梳妆台还是结婚时候买的 。 萱萱没有生病的时候很喜欢对着梳妆台的镜子跳舞、做鬼脸 , 生病后一次偶然照镜子 , 她竟然将自己都吓哭了:“妈妈 , 我怎么怎么变成这个丑样子 , 我害怕!”丁玲看着女儿伤心的样子 , 搂着她安慰说:“别怕 , 那是萱萱脸上被虫虫咬肿了 , 以后好了还会和原来一样漂亮的 。 ”但从此萱萱再也不照镜子 , 还叫妈妈找来布把镜子遮住 。 图为家中的镜子被妈妈用布盖起来 。
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丁玲的丈夫叫吴咏 , 两人2010年结婚 , 怀孕后她做了所有的产检 , 结果都是很正常 。 2012年6月萱萱出生 , 萱萱刚生时 , 粉嫩的小脸 , 浓密的黑发 , 护士们见到都要抱一下 , 家里人更是欢天喜地 。 图为萱萱小时候可爱的样子 。
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然而 , 这种兴奋劲仅仅持续了两年时间 。 2014年4月 , 萱萱眼皮上长了一个包 , 高烧不退一直哭闹 。 当时吴咏和父母在浙江温岭打工 , 丁玲在家全职带孩子 。 夫妻俩带着孩子去温岭人民医院检查无果 , 又辗转去了几个大医院 , 6月在北京儿童医院检查后确认为神经母细胞瘤 , 拿到检查结果时夫妻俩吓哭起来 , 从来没有听过的病 , 竟然发生在萱萱身上 。 图为回到家中的萱萱 。
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当时由于北京儿童医院床位紧张 , 而萱萱病严重不能耽误 , 丁玲和丈夫随即带孩子来到北京解放军301总医院 , 在301总医院化疗6次结合中药治疗 , 半年后萱萱病情得到缓解后出院 , 医生说要随时复查 。 为了方便带孩子复查 , 丁玲在北京亲戚的厂里帮忙做饭 。 7个月后 , 萱萱病情复发 , 问了好多个医院都不收萱萱 , 最后只能在厂里宿舍吃中药维持 。 图为妈妈自己为萱萱打针 。
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2016年3月 , 在病友的推荐下 , 丁玲带着孩子住进北京同仁医院亦庄分院 , 在这里接受了20多次化疗 。 2017年 , 萱萱在北京儿研所做了腹部原发灶肿瘤切除手术 , 术后化疗3次又转到上海新华医院做放疗42次 , 此后一直在北京同仁医院亦庄分院治疗 。 图为妈妈在出租房忙碌 。
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萱萱有记忆来就一直化疗就没有长过头发 , 她很羡慕那些有着漂亮发型的女孩 , 这次在家休养了2个月 , 好不容易长了点头发 , 到了该去医院的时候 , 萱萱伤心地哭着说:“我只想有点头发能扎两根辫子 , 就这点愿望都不能实现吗?”图为回到家中的萱萱抱着一个玩具熊 , 这是她最喜欢的玩具之一 。
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萱萱刚生病时家里只有4万元积蓄 , 后续的治疗都是依靠报销和陆续借钱勉强维持 。 2015年4月萱萱奶奶查出肝癌 , 亲戚朋友们凑了8万元给她治病 , 钱花光后依然不见好转 , 最终老人坚决放弃治疗 , 要把钱省给萱萱看病 。 4个月后奶奶去世 , 临终前她拉着儿子的手说:“你一定要把萱萱的病治好!”奶奶去世后 , 家里连安葬费都拿不出来 , 还是亲戚帮忙安葬了 , 而当时在北京治疗的萱萱都没来得及见奶奶最后一面 。 图为萱萱在看奶奶照片 。
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生病多年的萱萱比一般同龄孩子要懂事很多 , 她亲眼见到一些小病友离世 , 从最开始的害怕到现在慢慢接受 , 记忆里那个爱自已的奶奶也在天堂 , 萱萱经常翻看奶奶的照片 , 问丁玲:“妈妈 , 我想奶奶了 , 奶奶在那边是不是不用吃药打针了?我去陪奶奶吧?”丁玲红着眼睛安慰女儿:“孩子 , 你的病一定会好起来的 , 奶奶也不会同意你去的!”图为病房里 , 妈妈在安慰女儿 。
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吴咏今年30岁 , 萱萱生病这几年 , 他由于要协助丁玲在医院照顾女儿 , 无法找到一个固定的工作 , 只得四处打零工 。 吴咏在老家的时候就和父亲一起做空调安装工 , 在北京时 , 有时到工地有时做装卸工 。 吴咏和父亲一个月收入勉强维持全家生活开支 。 图为吴咏和父亲在安装空调 。
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萱萱治疗五年时间 , 已经用了120多万元 , 这些钱除了向亲戚朋友们借了50多万 , 社会各界帮忙筹了30多万元 , 再加上报销的钱 , 勉强维持到现在 。 萱萱现在病情开始逐渐稳定 , 然而近期化疗的费用已经接不上了 , 一旦中断治疗一切将回到起点 。 萱萱现在一个疗下来费用在2万左右 , 感染的话费用会高很多 , 根据病情估计还要做10多个疗 , 加上吃药等 , 预计费用还需要42万元 。 (图/刘利云 吴龙飞 文/周星星)原创作品 , 严禁任何形式转载 , 侵权必究!
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