本文原始标题是：紧急求救！8岁少女急需救命药 父亲：她的肚子就要破裂而亡了

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“如果再不给她打针 ， 可能我的女儿就要肚大破裂而亡了 。 ”在河南许昌 ， 汪军峰指着女儿汪紫熙的肚子 ， 告诉我们 。 这个斯斯文文的河南男人 ， 平日里说话像极了绅士 ， 一口标准的播音腔 ， 你很难察觉他的情绪起伏 。 但在说到这一句的时候 ， 我能感觉到 ， 他的脸部肌肉微微抽搐 。 或许 ， 这是一种痛到麻木之后的表现 ， 汪军峰的亲友说“我很担心他 ， 越是平日里能忍、看似云淡风轻的人 ， 在痛苦真正降临的时候 ， 往往做出的事情越极端 。 ”

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8岁的汪紫熙身患罕见的“戈谢病” ， 这是一种罕见病 ， 无法通过常规产检查出 ， 中国已知患者不超过500人 ， 身患此症的孩子 ， 因为体内缺乏一种代谢酶 ， 会导致肝脾肿大 ， 如果不注射特效药物 ， 就会肚大破裂窒息而亡 。 对于汪紫熙来说 ， 罕见病本身有药可医 ， 是天大的幸运 ， 因为只有5%的罕见病患者 ， 可以用药解决问题 。 但所有罕见病的药 ， 又因为开发成本极高 ， 受众极少 ， 特别昂贵 。

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汪军峰一家是许昌的普通家庭 ， 之前他是一个国企的电工 ， 后来下岗 。 目前三代人挤在老城区的旧房子里 。 一家人的生活 ， 随着紫熙的病情恶化 ， 逐渐坠落 。 5年前 ， 年仅3岁的紫熙因为腹鼓胀 ， 通过长达半年的奔波检查 ， 确诊戈谢病 。 药有 ， 但很贵 ， 一年少说60万 ， 中国浙江、上海、山西、青岛等地区有医保政策 ， 如果家庭有一定基础 ， 年开支数万元 ， 可以让孩子终身服药 ， 与常人无异 。 但汪军峰凑不到那么多钱 ， 眼睁睁看着孩子变成“孕妇” 。

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与此同时 ， 孩子的身高发育停止 ， 8岁只有1.07米 ， 这是正常4岁孩子的身高 。 2016年 ， 孩子的脾脏梗死 ， 危及生命 。 不得已 ， 汪军峰带着孩子在北京切除了脾脏 ， 足足6斤重 。 “孩子那时候也就28斤 ， 脾脏就占了她整个体重的20%还多 。 ”汪军峰说 ， “孩子那时候有多难受 ， 可想而知 。 ”

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切了脾脏 ， 孩子获得了短暂2个月的欢愉 ， 那时候她觉得自己和身边的孩子们一样了 ， 不再被歧视 ， 性格瞬间开朗 。 可戈谢病不是切脾能够根治的 ， 很快病情转移到骨头和肝脏 。 先是在2017年春节 ， 孩子不小心摔了一跤 ， 双侧股骨头骨折 。 再渐渐地 ， 她的肚子又鼓了起来 ， 成了和切脾之前一样的状况 。 这意味着 ， 死亡正在逼近 。

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2017年 ， 河南走了三位戈谢病的孩子 。 有些家庭 ， 将自己的故事和孩子一起 ， 永远埋葬 ， 不愿提起 。 有些家庭 ， 趁着年轻 ， 通过基因检测规避了风险 ， 获得了2胎 ， 重新融入社会 。 生的喜悦 ， 如同吹过中原大地的夜风 ， 无声吹淡死的哀痛 。 在河南 ， 其他戈谢病小孩去世的家庭也庶几无差 ， 用这种内敛的、隐忍的、静默的方式 ， 撑起今后的日子 。 我问汪军峰“你想过汪紫熙如果再得不到治疗 ， 面临着什么吗？”他抽搐了一下嘴角：“想过 ， 想过 。 ”

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没有药的病 ， 相当于绝症 。 但戈谢病有药 ， 远远挂在天边 ， 这对于每一个家长 ， 都是煎熬 。 汪军峰逼着自己不停抽烟 ， 抬着头抽 ， 盯着天上 ， 他很努力地弄来了一些药 ， 但赶不上孩子病情发展的速度 。 他觉得 ， 自己女儿被世界抛弃了 ， 她没有朋友 ， 每天坐着轮椅 ， 很少笑 ， 四肢极其瘦小 ， 经常浮肿 。 紫熙最喜欢去旁边的西湖公园 ， 看别的孩子嬉戏 ， 能一起说话的 ， 是她奶奶那些每天讨论保健品的老年朋友 。 实际上 ， 汪军峰觉得 ， 自己全家都被抛弃了 。

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但汪军峰又说 ， 自己必须坚持下去 ， 等到有政策到来的时候 ， 他才可以去努力 ， 给孩子最好的治疗 。 “如果药来的时候 ， 孩子走了 ， 我该怎么跟她说这一切？我又该如何面对自己？”汪军峰每天都在想“钱”、“药”和“死亡” 。

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我们的团队正在积极为戈谢病患者群体度过当前困难而努力 。 如今紫熙急需要救命药 ， 缓解肝脏肿大状况 。 只需持续注射药物 ， 就可恢复正常生活 。

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