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本文原始标题是：天津一婴儿患罕见病救命药一针需70万，孩子命悬一线急需救助

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“打一针就要近70万，我听到价格的时候都不敢相信，世上还有这么贵的药，都能买一套房了！”温媛看着躺在床上丝毫动弹不得的儿子绝望地说道。当她查阅资料后，发现儿子患的这病此前在国内是无药可医，用于治疗的天价药物也是今年从国外引进，她无奈的同时又感到无比幸运，至少儿子发病在有药可治的年代。这种天价药叫“诺西那生钠” ，用于治疗脊髓性肌肉萎缩症。这种药让上千个家庭看到希望，又望而却步。

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温媛今年25岁，山西人，和丈夫曹伟一起生活在天津市武清区崔黄口北靳莊村。今年2月7日，一家人欢天喜地迎来了新生命取名曹诚睿。出生6天后，曹伟发现孩子情况不对，不爱动且哭声小。经一系列的检查后，医生高度怀疑患有：脊髓性肌肉萎缩。这种病较为罕见，连医生都希望这是误诊。

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2个月后，睿睿病情突然恶化，不喝奶，呼吸也变得尤为吃力，一家人紧急将孩子送到医院进行治疗。此时睿睿的基因报告也出结果，最终还是被确诊为：脊髓性肌肉萎缩症。这是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病。运动神经起源于脊髓，控制着人体进行呼吸、爬、走、头颈控制以及吞咽等活动的肌肉，一般孕检无法查出。

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目前睿睿全身肌肉萎缩，呼吸衰弱以及吞咽能力丧失。唯一能动的只有眼睛，脆弱到一口痰就可以致命。 “如果不给孩子用呼吸机的话，可能马上就没命了。 ”现在必须24小时有人看护，时刻都得靠呼吸机，每天进行无数次吸痰，进食只能靠鼻饲。长期的插管让他的胃很脆弱，动不动就出血，一出血就得禁食， 7个月大的孩子现在才10斤左右。

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从睿睿3个月开始，温媛陆续给孩子买了各种维持生命的仪器。呼吸机、制氧机、咳痰机、吸痰器、排痰仪、雾化器、超声雾化器和血氧仪等各种仪器，她和丈夫24小时轮流照看孩子，加上在ICU治疗的费用前后花去近40万。本想凑钱给孩子打一针“诺西那生” ，却没还等到药品正式使用钱就被掏空了，温媛急得彻夜难眠，也毫无办法。

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今年2月，相关部门已经批准使用并引进诺西那生钠。 9月26日，官方正式宣布“诺西那生钠”价格为：699700元一针， 10月初就可正式购买并使用。这是中国首个且唯一一种治疗脊髓性肌肉萎缩（SMA）的药物。医生介绍说，如果患病儿童不能得到有效的治疗很可能撑不过2岁。

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值得庆幸的是，多数使用该药物的孩子都得到了有效的治疗且恢复状态喜人，他们的饮食、吞咽、呼吸肢体活动开始逐渐好转，甚至有孩子使用药物后已没有任何SMA迹象。 “诺西那生钠”的出现就像是一道曙光照进了被黑暗笼罩的家庭，给了温媛希望，但高昂的医疗费用却让这道曙光像海市蜃楼一眼美好却遥不可及。

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某慈善机构为了尽全力救助挣扎在生死边缘的患者群体，决定购买一针机构赠送三针，也就是说70万元能打四针。温媛内心万分感谢该机构，却也对这一针的价格望而生畏。即便如此，温媛没曾有过一丝放弃孩子的念头。 “我还没有尽人事，不敢说听天命的话。 ”温媛说，给孩子打上一针是他遥不可及的梦想。

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[涵涵话情感]原创天津一婴儿患罕见病救命药一针需70万，孩子命悬一线急需救助。9月25号，睿睿病情突然严重，陷入昏迷被紧急到医院ICU 。经抢救后总算暂时保住了性命，温媛内心清楚如若不能尽快使用特效药保命，儿子将命不久矣。虽然和儿子只有一门之隔，但随时可能就是阴阳两处。眼看着药物即将能购买使用，因为费用问题，儿子可能就此错过活下来的机会，她内心焦急万分。