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本文原始标题是：加州泡泡龙男婴一出生缺失四肢皮肤父母想抱都不能抱

▲加州一名男婴患泡泡龙症，一出生就缺失四肢皮肤。（图／取自GoFundMe官网）

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实习采访人员谢汶颖／综合报导

出生于美国加州的阿德里安(Adrien)已经5个月大，但他其实是伴随着难以忍受的痛苦，才来到这个世界上。阿德里安出生即患有遗传性表皮分解性水疱症 ( Hereditary Epidermolysis Bullosa, EB ) ，也就是俗称的「泡泡龙症」，一出生就缺失四肢部分的皮肤，轻微摩擦都会导致严重的水泡，连家人都没办法好好拥抱他。

35岁的维克多·纳瓦(Victor Nava)和36岁的妻子阿德里安娜(Adriana)原本抱着喜悦的心情迎接儿子出生，但情况却不如他们想像。阿德里安的皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱又敏感，之后被转到美国加州奥兰治县儿童医院，透过吗啡和泰诺(Tylenol)进行止痛，并接受抗生素治疗，防止伤口感染。

▲阿德里安一出生就缺失四肢皮肤，轻微摩擦就可能出起水泡。（图／取自GoFundMe官网）

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表皮分解性水疱症严重可以致命，在出生第一年死亡率甚至高达87% 。阿德里安的情况特别严重，引起的疼痛可以和三度烧伤相提并论。主治医生也表示，「这是他们看过最糟糕的情况。」

维克多表示，现在阿德里安已经可以带回家照顾，但每天的生活都像在坐「过山车」，看着儿子与疾病斗争，每天遭受痛苦感到非常沮丧，「这很不容易，我们几乎无法入睡和保持正常饮食，也没有足够精力陪伴我们的大女儿。」阿德里安的情况很敏感，任何错误的举动都可能导致伤害。

「凡凡情感」原创加州泡泡龙男婴一出生缺失四肢皮肤父母想抱都不能抱。现在维克多和阿德里安娜可以轻轻触摸阿德里安，只要小心不要有任何摩擦或是压力。但表皮分解性水疱症是无法根治的，这将会是一场终身的奋斗。阿德里安的父母也说，「我们会珍惜和他在一起的每一天。」

「凡凡情感」原创加州泡泡龙男婴一出生缺失四肢皮肤父母想抱都不能抱。这对夫妻现在在GoFundMe网站上开启筹资，希望寻求公众帮助，以支付不断增加的医疗费用。阿德里安每个月的费用大约1.5~1.6万美元（约台币50万元），没有大众的支持和捐款，维持健康恐怕有难度。

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